Présentation de l'auteur de ce site

Présentation de l’auteur de ce site

Atteinte de sclérose en plaques depuis des années, j’ai dû faire face à mes différents troubles toute seule et sans comprendre ce qui m’arrivait. J’ai surtout souffert d’une « drôle de fatigue » qui me conduisait à refuser de partir en vacances avec mes parents, alors qu’habituellement j’adorais faire du ski. Ma mère date l’apparition de ces périodes de fatigue vers l’âge de 12 ans, après le décès de mon grand père.

Au moment de l’adolescence, j’ai vécu des moments où je ressentais des vertiges et une gène visuelle à la lumière. J’avais également des tremblements, des impressions sensitives étranges et parfois aussi des nausées. On pensait alors que je faisais de la « spasmophilie » et on me soignait à coup de cure de magnésium et de vitamines.

A l’âge d’entrer dans la vie active, la fatigue s’est faite encore plus présente. Je disais à mes parents « je ne peux pas tenir toute une journée au travail, c’est nerveux ! ». On me répondait de prendre sur moi … que le travail c’est ça ! Travailler est difficile pour tout le monde … il fallait que je m’y habitue …

En 1994, 4 ans après l’accident de mon père (coma de 21 jours, grave traumatisme crânien), j’ai commencé à ressentir des troubles de la concentration et de la mémoire. Je n’ai pas pu terminer ma 4^ème année universitaire à la fac de droit et j’ai alors sombré dans la dépression et la phobie sociale (avec des crises d’attaque de panique), pendant 5 longues années …

Jusqu’au jour où, à l’occasion du changement de l’anti dépresseur que je prenais, je me suis rendue compte que je me sentais bien mieux !

En 2001, j’ai repris mes études : maîtrise par correspondance à la fac de Grenoble, puis un D. U. en sciences criminelles à la Fac de Montpellier. En 2004, je suis partie sur Aix en provence pour y suivre un MASTER 2 en « droit des activités et des professions artistiques ». Le contenu de la formation correspondait vraiment à ce que je voulais faire … j’étais tellement contente de « revivre » !

Jusqu’à ce que je ressente de nouveau des choses étranges dans mon corps : lâchage de cheville après avoir marché … puis troubles urinaires …

Je me suis ensuite engagée dans un travail en bénévolat dans une association de défense de consommateurs, en parallèle à un nouveau diplôme universitaire, en droit de la santé.

Passionnée par cette nouvelle spécialité et admirative du Professeur qui nous faisait cours en droit pharmaceutique, j’ai décidé de poursuivre par un MASTER 2 en droit de la santé, option droit pharmaceutique.

Actuellement, je suis à la recherche d’une activité professionnelle … qui soit compatible avec mes handicaps (dont la plupart sont des « handicaps invisibles ») . Pourquoi pas en « télétravail » ?!

Depuis 2004, la maladie est sortie de son silence … et me cause de nombreux troubles, tels que visuels, sensitifs, urinaires, moteurs, fatigue …

Pourtant, ce n’est qu’en 2007 que la maladie m’a enfin été diagnostiquée, un mois après avoir été revoir mon médecin de famille : 1^ère consultation d’un neurologue en urgence. Jusqu’alors je pense que, même si je savais au fond de moi que je n’avais pas « rien », je n’étais pas encore prête à m’entendre dire la vérité … Pourtant cette longue période de nomadisme médicale et cette errance de diagnostic a été douloureux

Le jour de l’annonce du diagnostic, j’avais déjà lu le livre d’Arnaud GAUTELIER « J’te plaque ma sclérose ! » et j’avais pu lire le résultat de l’IRM cérébral qui mentionnait la présence de plusieurs « hyper signaux de démyélinisation ».

Psychologiquement j’ai vécu cette annonce comme une sorte de soulagement : enfin on reconnaissait que je n’étais pas « folle » de penser que j’avais réellement quelque chose /// pouvoir enfin trouver une explication à ces nombreux maux qui me « prenaient la tête » depuis si longtemps !!!

J’ai vite ressenti le besoin de créer un site Internet, afin de partager mes impressions et mon expérience de la maladie

Par contre, comment pouvait-on me parler d’URGENCE à me faire soigner par des « bolus » de cortisone et à me mettre sous un traitement de fond, alors que cela faisait si longtemps que je vivais tout seule avec cette maladie « invisible » !?

Jj’ai passé plusieurs examens pour mes problèmes urinaires. Comme les résultats étaient bons, on n’allait pas plus loin dans la recherche du diagnostic … mais sans me demander si les troubles étaient encore là. Alors, j’ai finis par ne plus en parler … en pensant que j’emmerdais tout le monde avec mes problèmes de santé inexplicables ! Un peu comme si j’avais l’étiquette « psychosomatique » sur le front.

J’ai une forme « à évolution lente » de sclérose en plaques. Ce n’est pas une forme « bénigne » (uniquement des troubles sensitifs) mais une forme en partie rémittente. Depuis 2004, la maladie est plus active - j’ai environ 2 « poussées » par an …

Ceci justifierait la mise en place d’un traitement de fond. Mais pour le moment je ne suis pas prête : risquer de retomber en dépression si je choisis l’interféron ; risquer de ressentir à nouveau des sensations d’attaques de panique et devoir « se piquer » tous les jours (traitement par l’acétate de glatiramère). Alors j’essaie d’assumer ma décision, tant bien que mal, mais vivre une « poussée » de SEP est souvent terrible … La différence avec « avant », c’est que je n’ai plus à courir de docteurs en docteurs, parce que maintenant je SAIS : j’ai la sclérose en plaques !!!

Ceci dit, repérer les débuts d’une poussée n’est pas toujours si simple /// comme par exemple le jour où je pensais faire une nouvelle poussée (baisse d’audition), alors qu’en réalité il ne s’agissait que de bouchons d’oreilles !!! Dans ces moments là je pense aux médecins généralistes qui peuvent passer à coté du bon diagnostic, tellement les troubles d’une SEP ne sont pas spécifiques à cette maladie, et peuvent être bcp d’autres choses !

Les « Bolus » de cortisone, pour soigner une « poussée »

Si mon expérience peut servir à d’autres …

chaque personne peut réagir de manière différente aux bolus. Moi mon corps a bien du mal … A chaque fois je perds du poids, de la masse musculaire, j’ai une mycose buccale qui me provoque des gingivites, de l’agitation, des insomnies … Les douleurs aussi, si on me diffuse la perf en moins de 5 heures …

Ceux qui peuvent faire les bolus en ambulatoire … ont bien de la chance ! Ceci dit, moi je trouve que c’est plutôt rassurant de rester en clinique afin d’être surveillé médicalement (même si on est toujours mieux chez soi !)… surtout quand on a des risques d’allergie

les effets positifs des bolus de cortisone : récupérer plus vite d’une poussée : il faut compter 30 jours maximum … disons que les effets positifs se concrétisent généralement sur 1 mois – au-delà, il ne faut plus trop espérer que l’état s’améliore (sauf pour ce qui est de la masse musculaire bien sûr ! …

Souvent on peut lire qu’un bolus de cortisone n’est pas automatique .. c’est vrai : tout dépend de l’intensité et de la nature de la poussée. Moi je sais que, chez moi, les atteintes motrices nécessitent toujours un bolus de cortisone ; alors que les atteintes urinaires et visuels durent entre 15 jours et 4 mois … ça finit par cesser.

C’est pourquoi on entend dire que les bolus c’est pour le « confort » du patient : mais ceci n’est vrai que pour les poussées qui peuvent partir seules … ou pour les poussées peu invalidantes. Parce que ne plus pouvoir marcher du jour au lendemain, ou bien voir son périmètre de marche diminuer au point de ne plus pouvoir aller faire ses courses, ce n’est plus du « confort » que de cesser la poussée au plus vite !!! C’est devenu indispensable !!! (pour pouvoir continuer à vivre à peu près normalement)

Mon parcours jusqu'à la SEP –

1/ extraits de mon cahier perso sur lequel j’avais noté mes différents troubles Durée : 6:17

2/ liste des 1ers signes et synthèse des différentes consultations de médecins généralistes, avant le diagnostic de SEP Durée : 10:50

L’annonce du diagnostic

annonce du diagnostic partie 1 Durée : 1:35

L'annonce du diagnostic de sclérose en plaques, telle que je l'ai vécu

le diagnostic partie 2 Durée : 2:50

l'après diagnostic ... partie 3 Durée : 2:35

je voulais revoir mon médecin généraliste pour pouvoir lui parler ... au lieu de ça je suis tombée sur … un gars sympa mais un drôle de doc :)

prêt à me mettre sous "bolus" à domicile

ma rencontre avec le professeur du CHU partie 4 Durée : 4:55

selon lui mon « profil phobique » expliquait le retard de diagnostic …

n’oubliez-pas d’aller faire un tour sur la page « FUN » pour y voir la consultation « rejouée » (ma mère était présente durant la consultation, et m’a confirmée que je n’avais pas halluciné !)