Journée mondiale de la sclérose en plaques

Site informatif sur la Sclérose en Plaques

A l’occasion de la 1^ère journée mondiale de la sclérose en plaques,

et dans le prolongement de l’action de l’UNISEP (le concours « SEPasduciné ») , j’ai souhaité offrir un site web

qui puisse être un espace interactif d’échanges et d’informations

entre les personnes atteintes de sclérose en plaques,

et celles qui découvrent cette maladie

Ce film est un projet réalisé conjointement par la MSIF et la fondation Hertie.

In ENGLISH

Pourquoi est-il si important de communiquer sur cette maladie ?

Pour que plus jamais les personnes qui en souffrent n’aient honte de vivre avec !

Ce qui est souvent le cas quand elle est mal acceptée par le malade et/ou par l’entourage

ou quand la personne ne sait pas (encore) de quoi elle souffre (retard de diagnostic)

NEW – NOUVEAU – NEW

Le mercredi 27 mai 2009 - 1^ère Journée mondiale de la SEP - c’était aujourd’hui !

Voir les images

Voir le témoignage de Greg

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Pour Michel Delbesse, président de l’UNISEP, le public n’est pas encore «suffisamment sensibilisé» et l’opération organisée avec SEPaduciné avait justement pour but de «mieux faire connaître la Sclérose en Plaques».

Pour Claire Chazal : «Il y a encore beaucoup d’a priori sur la SEP, et beaucoup de personnes ne savent pas encore ce que c’est. Mais, grâce aux vidéos réalisées par les internautes, on s’aperçoit que c’est une maladie très invalidante (…). Il est primordial d’informer le public pour que les malades puissent en parler et vivre moins mal leur maladie. Par ailleurs, une des participantes au concours a déclaré qu’elle cachait ses handicaps avant d’être diagnostiquée et qu’elle en était presque honteuse vis-à-vis des autres. Depuis qu’on a enfin mis un nom sur son mal, et qu’elle a pu mettre des mots et des images grâce à l’appel à création de l’UNISEP, elle vit mieux sa maladie. Il est donc primordial de communiquer et de donner l’occasion aux malades de s’exprimer. »

Extraits de la vidéo http://www.carevox.fr/Visions-actuelles/actualites-45/article/faites-connaitre-la-sclerose-en-1031

photo avec claire chazal.jpg