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la SCLEROSE en PLAQUES

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L'humour "ça permet toujours de désamorcer les choses, de dédramatiser, et (...) de pouvoir sourire de choses pas drôles"

Laurent CHOUCHAN (réalisateur du film "ça se soigne")

Je suis certaine que le RIRE a de grandes vertus.

Personnellement, j'ai fait le choix d'essayer d'exorciser la difficulté de vivre avec cette maladie,

par la conception de vidéos amusantes dont certaines sont des consultations médicales réellement vécues et d’autres de pures improvisations.

Josette me permet d’exprimer tout ce que je n’ose pas toujours dire en tant que Chrystèle !

Avant la création du personnage de « Josette », à l’occasion de ma participation au concours de l’UNISEP « SEPasduciné »

Je diffusais déjà des vidéos de consultations médicales mal vécues

une manière pour moi de mieux vivre avec la maladie, qui m’oblige à consulter souvent docteurs et neurologues

Comme me le disait le Docteur LUBETZKI, « c’est l’intrusion de l’humour dans la maladie ! »

VIDEOS de neurologues

« Josette », après avoir consulté sa généraliste, cherche un neurologue qui pourra la recevoir en urgence

Josette vous explique tout

« Josette » rencontre le neurologue, qui va lui annoncer qu’elle a la SEP !

N. B. : ces deux vidéos sont conformes aux consultations réellement vécues, elles retracent mon « parcours santé » !

La neurologue au téléphone avec son patient

(une pure improvisation)

Consultation avec une neurologue

(vidéo légèrement inspirée d’une neurologue réellement existante)

Vidéos me préparant à la création du personnage de Josette ! 1ère vidéo inspirée d'un rêve

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Date de la dernière mise à jour : le 22 mai 2010

Email : cbourely@yahoo.fr

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Mon livre d'or

Code de Déontologie à l'usage du patient en neurologie

1. N'attendez pas de votre neurologue qu'il comprenne vos douleurs. Faire preuve de compassion envers vous pourrait lui faire oublier qu'il a d'autres patients à soigner.

2. Soyez toujours aimable et à l'heure lors de vos consultations. Les semaines d'un neurologue sont fort agitées et stressantes. Il est important que vous soyez compréhensif avec lui.

3. N'appelez pas votre neurologue à l'apparition du moindre symptôme. Le déranger pour rien risquerait de lui faire perdre un temps précieux.

4. Ne critiquez pas votre neurologue, si votre traitement de fond ne vous occasionne que des effets secondaires. Il fait ça pour votre bien !

5. Ne posez jamais de questions embarrassantes à votre neurologue. Ne lui demandez pas qu'il vous explique ce qu'il fait et pourquoi il le fait. Il serait bien présomptueux de votre part de penser que vous pourriez comprendre en quelques minutes ce qui s'apprend en plusieurs années de médecine.

6. N'hésitez pas à participer à un protocole de recherches pour un tout nouveau traitement expérimental. Car même si ce traitement ne vous est finalement pas bénéfique, la publication du résultat des recherches sera certainement d'un formidable intérêt.

7. Payez vos 41 euros de consultation (66 euros dans le cas d'un Professeur de CHU), rapidement et de bon cœur. Il s'agit d'un privilège de contribuer, même modestement, au bien être de toutes les professions médicales.

8. Restez bien à l'écoute, en toute circonstance, de votre neurologue. Limitez donc au maximum les questions qui risqueraient d'entamer la relation médecin - patient, car ce colloque bien singulier exige de votre part, une totale confiance.

9. Ne demandez jamais à votre neurologue de vouloir être "acteur" de votre santé. La neurologie est une spécialité médicale qui ne peut se partager avec ses patients

10. N'osez jamais rappeler à votre neurologue qu'un patient a des droits. Informer son patient doit rester une chose naturelle, il ne pourra jamais s'agir d'une obligation à sa charge.

11. Ne vous plaignez pas si votre neurologue a fait le choix de vous prescrire une ponction lombaire pour parfaire son diagnostic - attendre 3 mois avant d'obtenir le résultat de nouvelles IRM aurait été un temps bien trop long pour lui. Il a besoin de certitudes médicales.

12. Enfin, ne mourrez jamais de sclérose en plaques, surtout en présence de votre neurologue. Il risquerait lui aussi de se sentir mal ... faut quand même pas "pousser" !