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La SEP |
Le terme de "
plaques" décrit les lésions, du cerveau ou de la moelle épinière, visibles à l'IRM (Imagerie par Résonance Magnétique). L'altération de la myéline - sorte de gaine d'un fil électrique qui assure la transmission rapide des influx nerveux - entraîne alors différents symptômes. Dans la SEP, le système immunitaire se retourne contre la myéline, ce qui provoque son altération par un mécanisme inflammatoire.
L'humour "ça permet toujours de
désamorcer les choses, de dédramatiser, et (...) de pouvoir sourire de choses pas drôles"Laurent CHOUCHAN
(réalisateur du film "ça se soigne")
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Association des Paralysés de France |
L'APF parle de mon site ...
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PRESENTATION |
Je suis atteinte de
SCLEROSE en PLAQUES depuis plusieurs années, mais cette maladie ne m'a été diagnostiquée qu'en juillet 2007 par un neurologue vu en urgence et après divers examens (dont des IRM médullaire et cérébrale). Je reste persuadée que la forme dont je suis atteinte est assez atypique : depuis adolescente, je souffrais de fatigue nerveuse sans pouvoir me l'expliquer. Cela s'exprimait par des symptômes assez proches de la spasmophilie, lorsque je luttais contre en repoussant mes limites. Dès 1988, j'ai ressenti des troubles visuels, puis en 1998 j'ai vu flou pendant 15 jours, puis de nouveau en 2003 et en 2006. Etrangement cela n'a alerté personne ... L'ancienne ophtalmologue a même noté "mal aux lunettes" lorsque je suis venue la consulter en octobre 2006 pour des douleurs aux yeux, car elle pensait que le problème relevait des compétences de l'opticien ! Pourtant mon dossier médical mentionnait à plusieurs reprises et depuis 1998 : vision trouble, "mal aux lunettes" (si si véridique !!!!!!) ...Dans le même temps je me plaignais d'une fatigue ... de chutes ... seul un Doc avait pensé à des pb neurologiques, mais il est parti sur Aix avant que je ne puisse revenir le consulter.
Malgré la multiplication des signes, aucun toubib ne les a repéré en tant que
troubles neurologiques, avant le mois de juin 2007. Dans les années 1995 - 2000, il y a eu : paralysie partielle de la face, troubles cognitifs (qui ont conduit au diagnostique de dépression), puis dès 2004 : lâchage de chevilles, troubles urinaires, vertiges, malaises - nausées, fatigue, paresthésie ...Moi je sentais bien que j'avais "quelque chose" ... j'ai pensé à une
tumeur au cerveau, mais si ça avait été le cas les problèmes se seraient rapidement aggravés ! Ensuite, j'ai pensé à une maladie orpheline ... car la situation ressemblait étrangement à ce dont on nous parlait lors des enseignements de ma formation en droit de la santé à la faculté : cela peut prendre du temps avant que la maladie ne puisse être identifiée ...Je crois qu'il faut bien distinguer le "pré-diagnostique" du diagnostique de la maladie :
- poser le diagnostique de
telle ou telle maladie neurologique relève de la compétence d'un neurologue- repérer l'
existence de troubles neurologiques devrait pouvoir être de la compétence d'un médecin généraliste ...Bien entendu, rien n'est simple ... conseiller à son patient d'aller consulter un
neurologue peut risquer de l'alerter pour rien. Mais un patient qui revient en consultation plusieurs fois pour se plaindre de troubles urinaires, de la marche et de vertiges, devrait être pris au sérieux. Alors mieux vaut aller voir un spécialiste "pour rien" que de laisser traîner les symptômes pendant des mois ... Si c'était à refaire, j'aurais fait le choix de ne pas changer de généraliste mais d'insister pour faire prendre au sérieux les 1ers signes de ma maladie. Car à mon avis c'est la répétition et la permanence des symptômes qui finit par alerter les médecins ... plutôt que d'attendre l'aggravation de la situation (ne plus pouvoir marcher).En
septembre 2007, j'ai été hospitalisé en Clinique pendant 1 semaine, afin de bénéficier de 5 jours de bolus (perfusion) de cortisone. Cela n'a vraiment rien d'amusant, vu le nombre d'effets secondaires que cela engendre ...Depuis, j'ai repassé des IRM qui sont bons, même si je souffre de nouveau d'une
névrite optique depuis fin novembre 2007. J'ai fait le choix de me passer d'une nouvelle corticothérapie ... Après tout, on m'a bien laissé vivre avec la SEP pendant des années sans jamais me soigner !!!!!!!!!!!la preuve en images ... de mes litiges avec certains Docteurs
Fin
avril 2008, j'ai demandé à ma généraliste de m'envoyer une copie de mon "dossier médical" ... mon objectif était de pouvoir tenter de retracer l'historique de mes symptômes, des tous 1ers signes de la SEP. La réponse s'est limitée à : "aucun signe moteur, troubles visuels etc. n'a été décrit durant la période 94 --> 99, Cordialement" !!!!!!!!!!!!Cela m'a donné l'impression qu'elle se fichait vraiment de moi !!!!!
Et manifestait d'un certain malaise de la part du Docteur ... comme si elle réalisait qu'elle avait été bien à côté de la plaque durant toutes ces années :) (sans jeu de mots bien sûr !)
Mais moi je n'ai pas oublié : l'apparition des signes cognitifs en
95, qu'elle et un de ses confrères psychiatre avaient diagnostiqués en dépression avec phobie sociale (c'est sûr que la SEP peut mener à tout !), une paralysie faciale durant 15 jours qu'elle avait mis sous le coup d'autre chose (j'aurais bien aimé connaître la date de son apparition justement !), la date du début des troubles urinaires et des troubles moteurs ...La LOI qui est censée apporter plus de droits aux patients, c'est bien sur le papier mais dans la pratique ...
Je suis assez bien placée pour en parler, puisque je prépare un Doctorat de droit ... dans le domaine de la santé :))
j'ai préféré m'orienter vers le droit pharmaceutique avec la préparation d'une thèse sur le médicament vétérinaire, plutôt que dans le domaine de la médecine humaine ... y a trop de choses qui me remontent le coeur ... même en ayant beaucoup d'humour et en essayant de prendre du recul !
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DEVINETTE |
1 traumatisé crânien,
1 SEP-ienne et 1 chat Persan ... font la courseQuel sera le VAINQUEUR ?!!!!!!!!!!
La REPONSE ici :
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Mon AUTO Thérapie : le RIRE !!!!!!! |
Certainement que mon expérience passé du suivi d'un atelier de
"psychodrame" a fait naître chez moi cette envie de filmer mes "délires" ... et de vous en faire profiter.On peut ne pas être en parfaite santé, avoir un handicape, et pour autant garder sa joie de vivre ...
Bien sûr, ce n'est pas tous les jours évident ... mais c'est surtout une manière de voir la vie ...
Extrait de l'article
"Jouer sur scène pour guérir" : "Jeux de rôles, improvisation, jeu de scènes fictives ou réelles... Le psychodrame analytique fait appel à notre créativité et notre spontanéité pour nous libérer de nos inhibitions. (...) Utiliser les vertus du théâtre et de l'improvisation ! Voilà la particularité du psychodrame, créé dans les années 1920 par un certain Moreno
"le rire, une merveilleuse thérapie" (Dr Tal Schallet et Kinou le Clown)
:"(...) le rire constitue le meilleur médicament du monde (...)"
pour + d'infos, visitez ce site !
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Mon BEST OF mes anciennes VIDEOS |
VIDEOS IMPROVISATIONS
les vidéos parodies
de ma neurologue"improvisation téléphonique"
"une patiente qui veut être acteur de sa santé"
"bout du nez bout du doigt"
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un "ORL à l'humour décapant"
(depuis je n'ai plus de bouchons dans les oreilles :)
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Pour se détendre : petite pause musicale
FOREIGNER I wanna know what love is
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Chrystèle Bourély - Montpellier - décembre 2007
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