Mon témoignage sur cette mystérieuse maladie :

la SCLEROSE en PLAQUES

 

 

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Date de la dernière mise à jour : le 19/09/2008

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L'humour "ça permet toujours de désamorcer les choses, de dédramatiser, et (...) de pouvoir sourire de choses pas drôles"

Laurent CHOUCHAN (réalisateur du film "ça se soigne")

 

 

Je suis certaine que le RIRE a de grandes vertus.

Personnellement, j'ai fait le choix d'essayer d'exorciser la difficulté de vivre avec cette maladie,

par la conception de vidéos amusantes dont la plupart sont de pures improvisations.

 

 

Je ne suis pas la seule à utiliser l'HUMOUR pour tenter de sublimer la manière dont on vit avec cette maladie

visitez son site : http://www.sclerose-humour.be/

 

 

 

 

 

Qui suis-je ? Et quelle est mon parcours jusqu'à la SEP ?

Je m'appelle Chrystèle Bourély et je vis à Montpellier. Le DIAGNOSTIC de la SEP a été posé le 20 juillet 2007, après un très long moment d'errance et de nomadisme médical, tous les médecins que j'ai pu consulter ne mettant pas réellement tous les moyens pour trouver ce dont je souffrais.

A l'heure actuelle c'est encore une souffrance pour moi. Par exemple, lorsque je souffre de névrite optique m'occasionnant des douleurs oculaires, il m'arrive souvent de repenser aux 15 jours du mois d'octobre 2006 pendant lesquelles je ne pouvais même plus lire ... J'avais très mal aux yeux, mais l'ophtalmologue a répondu qu'elle n'en avait jamais rien su. Pourtant, lorsque j'ai demandé mon dossier médical il était mentionné 3 fois : "a vu trouble pendant 15 jours". Pour mon neurologue actuel, il est clair que l'on peut remonter à l'année 1998, comme 1er signe de la maladie.

Avec le recul, je me suis souvenue avoir vu trouble en 1988, mais à l'époque on avait mis ça sous le coup du stress des examens. Je passais le DEUG de droit à cette époque !

En 1995, des troubles de l'attention m'ont fait abandonner les études => signes reconnus en tant que dépression et phobie sociale.

Il est clair que des troubles psychologiques peuvent finir par survenir si on nous étiquette d'office "fragile psychologiquement" ou bien "phobique sociale". Pourtant, je ne connais pas une personne souffrant de phobie sociale qui puisse oser se montrer en public ... et prendre le risque de paraître ridicule à se filmer comme je le fais :-((

Je dois à mon frère de m'avoir fait comprendre à l'époque que je ne serais jamais "phobique" mais que beaucoup plus simplement, si je souffrais actuellement de phobie, cela pouvait très bien n'être que passager ... et il avait bien raison !

J'ai donc été traitée en tant que dépressive et phobique, par la mise sous antidépresseurs pendant 5 ans, jusqu'au jour où j'ai pris la décision d'arrêter tout traitement. La passion pour l'exercice d'un élevage de chats persans m'a aidé à sortir de l'isolement social dans lequel je m'étais enfermée petit à petit. Mais également la rencontre avec une personne passionnée par sa thèse de droit qu'il préparait avec le Professeur VIVANT de la fac de Montpellier.

Avec 10 kilos en moins après ces 5 années, mais le sourire retrouvé, j'ai repris le chemin des études : maîtrise de droit obtenu à la Faculté de Grenoble, en régime spécial (TD et examens à passer sur place, mais cours à travailler seule).

Puis retour à la Fac de Montpellier, avec la réussite d'un D.U. de sciences criminelles (mention bien !).

En 2004, j'ai passé une année fabuleuse à la Fac d'Aix en Provence, pour y suivre un MASTER 2 en droit des professions et des activités artistiques. Hélas, la maladie reprenait à nouveau ses droits : lâchage de cheville, troubles urinaires, insomnies, paresthésie ...

L'année 2006 a été la pire ...

Actuellement j'ai beaucoup de mal à accepter de ne plus pouvoir COURIR. Cela peut paraître idiot mais j'aurais souvent envie de me défouler à courir de tout mon possible ... Et le pire c'est lorsque je dois prendre le TRAM mais qu'il me faut me contenter de marcher ... A ce moment là je réalise vraiment que je deviens HANDICAPée et c'est insupportable. Je me souviens en hiver 2006 d'avoir couru jusqu'au TRAM mais en vain : un passager du TRAM m'avait ricané au nez ... trop amusé de m'avoir vu ainsi tenté d'entrer dans le TRAM avant que les portes ne se ferment. NON !!!!!!!!! pensez à ce que l'on peut ressentir ... c'est trop humiliant.

De retour à Montpellier, j'ai choisi une spécialisation en droit de la santé. ETRANGE, non ?! :)

Je pensais alors que je souffrais certainement d'une maladie ORPHELINE ou bien d'une tumeur au cerveau .. Mais si ça avait été une tumeur, je pense que mes troubles auraient évolué bien plus rapidement .. Donc c'était une maladie rare pour qu'aucun médecin ne parvienne à trouver ce que j'avais !

Finalement il aura fallu attendre que je retourne voir mon ancienne généraliste (médecin de famille depuis des années) pour qu'elle remarque la particularité de ma manière de marcher : tests neurologiques positifs ... j'exprimais clairement des troubles NEUROLOGIQUES qui justifiaient d'aller consulter un NEUROLOGUE en URGENCE

URGENCE ???!!!! Mais comment ça ? Cela fait des années que vous me suivez au niveau médical et c'est seulement maintenant que ...

On dit que plus tôt cette maladie est prise en charge et plus vite on peut maîtriser l'évolution possible du handicap

Dans mon cas, j'ai donc de la chance que cette maladie bien qu'elle m'ait touché dès l'adolescence, n'ait pas évolué plus vite. Car normalement je devrais déjà être en "voiturette" comme on le dit en Belgique !

Alors un conseil : faites-vous confiance ... si vous pensez que votre médecin ne vous a pas entendu, qu'il se trompe dans son diagnostic, n'hésitez pas à lui suggérer de vous remettre un papier pour aller consulter un spécialiste. Au pire vous aurez consulter pour rien, au mieux cela vous évitera de perdre du temps.

Cette errance de diagnostic ajouté au nomadisme médical (il est normal de vouloir consulter plusieurs médecins, tant que le diagnostic posé ne nous semble pas le bon) n'est pas facile à vivre.

Imaginez-vous que les docteurs m'ont posé les diagnostiques suivants :

- manque en vitamine B9

- maigreur

- dépression cachée - troubles psychosomatiques

Les analyses urinaires + échographie ne montrant aucune pathologie, les médecins s'arrêtaient de chercher. Pourtant je continuais à souffrir de troubles urinaires ... et je finissais par ne plus avoir du tout envie de me confier à un médecin :-(

Je n'avais plus du tout CONFIANCE !!!!!!!

Une fois j'ai osé poser la question : j'ai peur que mon problème soit neurologique ...

"Tel que je vous vois vous ne souffrez d'aucun trouble neurologique (...) si vous voulez savoir si la fatigue que vous ressentez serait une dépression cachée, je peux vous prescrire du PROZAC ... si ça va mieux dans 15 jours c'est que c'était ça !"

Reprendre des médicaments ?! NON merci !!!!!!

 

Alors il ne faut pas m'en vouloir si je préfère voir les docteurs en vidéos (bref, les parodier !) plutôt qu'en chair et en os :-((

Pourtant je sais que je vais avoir besoin d'eux ...

Une chance, je pense avoir enfin trouvé un bon neurologue et un bon médecin généraliste !!!!!!!!!! -- donc je suis rassurée.

 

 

La "sclérose en plaques" (SEP) : quelle est donc cette maladie ?!

Pour faire court, il s'agit d'une maladie auto immune et dégénérative, qui touche le système nerveux central.

Le diagnostic n'est pas toujours simple. Déjà il faut que votre médecin généraliste reconnaisse les 1ers signes de la maladie comme étant des troubles neurologiques, et non comme des troubles psychosomatiques !!!!

Il peut s'agir de "paresthésie" (impression de marcher sur du coton, d'avoir des fourmis dans les membres), de troubles de la vision tels que voir flou ou double, des troubles urinaires, des insomnies, une grande fatigue nerveuse, et bien sûr une grande faiblesse musculaire, voire parfois des paralysies soudaines.

 

Le plus simple est de vous informer directement auprès des sites spécialisés :

http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/

http://www.arsep.org/

 

 

Maintenant, place à mes VIDEOS

Hommage Parodique à l'action d'Arnaud GAUTELIER

Un peu de pub promotion pour l'association Notre sclerose

 

 

Mes vidéos préférées concernant mon ancienne NEUROLOGUE : elle a été une grande source d'inspiration :)

- Qu'est-ce qui ne va pas encore ?! :))

 

- Vouloir être Acteur de sa Santé ? Mais c'est moi qui décide de tout !

 

- Si être Acteur de sa Santé c'est changer de neurologue tout le temps alors ...

 

- Moi mes patients ne m'écoutent jamais !!! ils ne sont pas disciplinés avec moi : ils sont tout le temps malades !!!!!!!

 

  

 

 

 

 

 

 

KINEES

- "massages" : Parodie d'une ancienne kinée qui m'a fait bien souffrir :(

- "rééducation" : Petit bêtisier d'une séance type avec ma 1ère kinée

j'ai préféré garder la vidéo du bêtisier, plutôt que celle d'origine ! Un grand merci à mes parents pour s'être prêtés à mon jeu :)

 

Des DOCTEURS HORS NORME

- un généraliste

qui a tenté de savoir pourquoi je me plaignais de faiblesse musculaire et trouver les raisons de mes chutes

Une histoire incroyable mais vraie !

 

- le diagnostique de SEP par un Prof de CHU bien sûr de lui

 

 

Une question d'ACCESSIBILITE ...

déplacement sur Montpellier : marche à pieds, BUS, TRAM ... quand on a la SEP

En tant que personne atteinte de sclérose en plaques, je testais l'accessibilité des rues de Montpellier ... de chez moi jusqu'au centre ville :))

A cette époque (hiver 2007), je pouvais encore marcher sans aide -- maintenant il me faut ma canne

 

Même question mais côté Universités

bâtiment 2

BU Fac pharma

 

Une COURSE improvisée entre un chat persan, un traumatisé crânien & une SEP-ienne !

 

 

 

Une OPHTALMOLOGUE qui regalbe les lèvres : 3 vidéos au sujet d'une névrite bien mal soignée

voici ici les 3 vidéos qui retracent toute l'histoire .. de manière parodiée !

"Regardez-moi bien dans les yeux"

"quand une ophtalmologue tente de s'expliquer devant le Conseil de l'ordre des médecins"

 

 

Ma MAMAN REPORTER : Quand ma maman prend la caméra ... pour me poser une question censée être courte ! :))

Mes REFLEXIONS sur la Maladie (Sons en fichiers MPA)

"SEP et Activité professionnelle"

Les handicaps invisibles de la SEP : fatigue nerveuse, fatigabilité à la marche, troubles urinaires, des troubles incompatibles avec l'exercice d'une activité professionnelle ?

Fichier 1

Fichier 2

 

Mes autres VIDEOS Improvisations

Question à mon papa : "Comment as-tu reçu l'annonce de ma maladie ?"

Mon papa, traumatisé crânien depuis 1990 et aphasique, a eu la gentillesse de répondre à mes questions ...

 

 

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N'oubliez pas mes vidéos impro sur d'autres thèmes

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les CYBER rencontres

Quand une jeune coiffeuse de Marseille cherche à se procurer un ordinateur pour se lancer dans la cyberdrague

 

- le SPEED DATING (en cours de téléchargement)

 

 

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Code de Déontologie à l'usage du patient en neurologie

 

1. N'attendez pas de votre neurologue qu'il comprenne vos douleurs. Faire preuve de compassion envers vous pourrait lui faire oublier qu'il a d'autres patients à soigner.

2. Soyez toujours aimable et à l'heure lors de vos consultations. Les semaines d'un neurologue sont fort agitées et stressantes. Il est important que vous soyez compréhensif avec lui.

3. N'appelez pas votre neurologue à l'apparition du moindre symptôme. Le déranger pour rien risquerait de lui faire perdre un temps précieux.

4. Ne critiquez pas votre neurologue, si votre traitement de fond ne vous occasionne que des effets secondaires. Il fait ça pour votre bien !

5. Ne posez jamais de questions embarrassantes à votre neurologue. Ne lui demandez pas qu'il vous explique ce qu'il fait et pourquoi il le fait. Il serait bien présomptueux de votre part de penser que vous pourriez comprendre en quelques minutes ce qui s'apprend en plusieurs années de médecine.

6. N'hésitez pas à participer à un protocole de recherches pour un tout nouveau traitement expérimental. Car même si ce traitement ne vous est finalement pas bénéfique, la publication du résultat des recherches sera certainement d'un formidable intérêt.

7. Payez vos 41 euros de consultation (66 euros dans le cas d'un Professeur de CHU), rapidement et de bon cœur. Il s'agit d'un privilège de contribuer, même modestement, au bien être de toutes les professions médicales.

8. Restez bien à l'écoute, en toute circonstance, de votre neurologue. Limitez donc au maximum les questions qui risqueraient d'entamer la relation médecin - patient, car ce colloque bien singulier exige de votre part, une totale confiance.

9. Ne demandez jamais à votre neurologue de vouloir être "acteur" de votre santé. La neurologie est une spécialité médicale qui ne peut se partager avec ses patients

10. N'osez jamais rappeler à votre neurologue qu'un patient a des droits. Informer son patient doit rester une chose naturelle, il ne pourra jamais s'agir d'une obligation à sa charge.

11. Ne vous plaignez pas si votre neurologue a fait le choix de vous prescrire une ponction lombaire pour parfaire son diagnostic - attendre 3 mois avant d'obtenir le résultat de nouvelles IRM aurait été un temps bien trop long pour lui. Il a besoin de certitudes médicales.

12. Enfin, ne mourrez jamais de sclérose en plaques, surtout en présence de votre neurologue. Il risquerait lui aussi de se sentir mal ... faut quand même pas "pousser" !

 

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MESSAGE de "PAT' la Fourmi"

http://fourmipat.over-blog.com/article-20578638.html

 

Mon livre d'or