Mon témoignage
sur cette mystérieuse maladie :
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Nouvelle rubrique : mes lectures commentées !
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Résumé de l’article « les
formes bénignes de SEP » du Professeur RUMBACH
(ARSEP novembre 2009)
Les « formes d’évolution
ne semblant plus évoluer, ou avec peu ou pas de répercussions fonctionnelles
après plusieurs années d’évolution », dites « formes bénignes de SEP »,
intéressent les personnes souffrant de SEP. Leur existence est connue depuis
CHARCOT en 1972. Anecdote : parfois la SEP a été découverte lors d’autopsies !
Le patient et le neurologue s’intéressent aux moyens de pouvoir
pronostiquer l’évolution de la maladie et des facteurs qui influencent la
maladie. De nos jours on reconnaît l’existence de formes de SEP évoluant moins
rapidement que d’autres.
Le problème réside dans la définition de « SEP bénigne ».
Pour le « Larousse », il s’agit de choses « sans conséquence grave (…) anodines ».
C’est Mac Alpine, en 1961, qui a caractérise la forme bénigne
comme étant « un groupe de patients chez lesquels persistait un état d’activité
quotidienne après 10 ans d’évolution par rapport à un groupe de patients
handicapés ».
Lublin et Reingold, en 1996, proposent le terme de bénin pour « les
formes ayant un EDSS inférieur à 3,5 – 4 après 10 à 15 ans d’évolution.
Tous les auteurs s’accordent à retenir ces deux critères : la
notion EDSS et la durée d’évolution.
Mais il n’existe pas de « définition
consensuelle » et aucune estimation de la fréquence de ces formes.
Quelles soient les études sur lesquelles on se réfèrent, aucune ne
tient compte de l’atteinte cognitive, alors que sa place dans la SEP est « fondamentale ».
« Certains pensent que
le chiffre de l’EDSS à 10 ans permet de prévoir l’EDSS à 20 ans ». D’autres
travaux récents en Italie montrent que « les patients gardant un EDSS <
3 après 11 à 15 ans d’évolution, signalent pour près de 50% d’entre eux, l’existence
d’une fatigue, de difficultés de concentration, d’anxiété … Peut-on encore
parler de « SEP bénigne » à ce stade ? ».
Une question reste en suspens : « faut-il ou non traiter ces formes dites bénignes ? »
Et surtout comment ?! :)
« Hormis de très rares
études ponctuelles, aucune n’a été conduite dans les formes bénignes (...)
« L’absence de
limitation du périmètre de marche après 10 ans d’évolution est souvent citée
dans la littérature. Mais au-delà de cette notion de SEP bénigne, il faut se
souvenir qu’il existe certainement des formes de SEP qui évoluent lentement. »
Quelle prise en charge proposer à ces patients ?
Mes commentaires sur
cet article pour bientôt !
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