Si le diagnostic de la SEP est impossible à faire pour un "simple" généraliste ... car cela relève des compétences d'un spécialiste en NEUROLOGIE, après la réalisation de divers examens (IRM médullaire et cérébrale, radio, analyses sanguines, etc.), l'existence de troubles NEUROLOGIQUES devrait normalement pouvoir être repérée par un médecin généraliste, au moyen de différents tests (cf. Test de Babinski).

Bien évidemment, cette recherche ne sera pas faite dès l'apparition du 1er symptôme, mais quand un patient se plaint à plusieurs reprises des mêmes troubles, il me semble que sa souffrance devrait être entendue.

En pratique, on constate malheureusement trop souvent le "c'est psychosomatique" comme seule réponse.

DIAGNOSTICS qui m'ont été posés AVANT la découverte de troubles clairement neurologiques

MALAISE VAGAL (pour expliquer mes vertiges et mes chutes)

HYPER SENSIBILITE nerveuse et musculaire - MAIGREUR (pour expliquer les problèmes de motricité)

Au cours de mon "parcours santé", véritable parcours de la combattante (!), j'ai fait la connaissance de différentes sortes de médecins généralistes. Avec le recul, je conseillerais d'éviter le nomadisme médical, même quand on n'est pas satisfait de son médecin, mais bien au contraire - même s'il n'est pas toujours simple de se confier à lui lorsque l'on a l'impression de ne pas être pris au sérieux - de retourner voir le même médecin afin d'INSISTER pour se faire entendre ...

 Pour prendre un exemple : j'ai souffert dès l'année 2005 de troubles urinaires. Lorsque j'en ai parlé à mon médecin de famille (ça doit faire 20 ans qu'on se connaît !), elle m'a dit que ce n'était effectivement pas normal ... et m'a alors prescrit des analyses sanguines pour un bilan + une analyse d'urines. Les résultats n'ayant rien donné d'anormal, il n'y a pas eu de suite ... Pourtant ces troubles n'ont jamais disparu ...

Quand il y a eu cette paralysie partielle de la face, c'était un "coup de froid" ...

Quand j'ai parlé du problème de lâchage de cheville (en 2004), c'était encore une fois non suivi d'effet ...

Au bout de 2 ans, je suis retournée la voir : diagnostic enfin tombé : Troubles NEUROLOGIQUES

 http://sclerose-humour.be/

Durant l'été 2006, lorsque j'ai fait mes 1ères chutes, j'étais désespérée ... et en même temps très inquiète de mon état de santé : paresthésie, troubles urinaires, fatigue, faiblesse dans les jambes, etc.

La fatigue nerveuse, je la traîne depuis des années ... je n'ai jamais compris pourquoi je ne pouvais pas garder un travail (rester à l'extérieur toute une journée : sans la sieste j'étais exténuée). Alors j'ai appris à prendre sur moi ... mais avec les années, ça m'arrivait de vivre de plus en plus souvent des épisodes de tremblements lorsque je dépassais ma limite. Les Doc nommaient ça de la spasmophilie ... alors que c'était une réaction nerveuse de mon corps (frissons, tremblements, nausées ...)

Après avoir "épuisé" mes 2 médecins de famille, je suis retournée consulter au centre médical près de chez moi. Je me plaignais donc de troubles urinaires, de problèmes de motricité (chute, faiblesse des membres inférieurs) et d'insomnies (causées par des paresthésies dans le corps). Il s'agissait d'un endocrinologue, ce qui expliquait pourquoi il avait constaté d'emblée mon faible poids et a souhaité prendre mes mensurations. Ensuite il m'a interrogé sur l'origine de ma MAIGREUR (1m65 pour 48 kgs). (...) je pèse actuellement (février 2008) 52 kilos et il peut m'arriver encore de chuter :)

Quand j'ai enfin reçu l'annonce de la sclérose en plaques, j'ai senti en moi le besoin de réagir ... en faisant un signalement à son employeur (ce Doc fait partie d'un groupe qui gère plusieurs établissements de santé). Le diagnostic était possible à faire puisqu'un médecin généraliste vu une fois pour un pb de tendinite m'avait dit "si vos paresthésies ne passent pas, moi je penserais à un problème neurologique" -- c'était en décembre 2006 ... A ce moment là j'étais en 3ème cycle de droit de la santé à la Fac ... je n'étais pas prête à recevoir cette info ! ... même si j'étais en pleine poussée au moment des examens :)

J'ai mis en scène la consultation et le RV avec le Directeur de la Commission de conciliation : ces vidéos ont eu un effet de catharsis sur moi

"je vous exprime mes vifs regrets pour le surcroît de souffrance que je vous ai involontairement mais manifestement infligé"

J'ai décidé d'ACCEPTER ses excuses

Je trouve que c'est trop facile de répondre : "le diagnostic de cette maladie est difficile à faire" ... OK mais mettre tous ses moyens pour tenter de trouver la cause des maux du patient est une obligation légale ... En pratique, les doc semblent aimer faire attendre leurs patients : "c'est du stress" !!! ... ok mais vous devriez penser à ajouter : "mais si ça ne passe pas, revenez me voir et j'envisagerais alors une autre hypothèse ... le pb c'est qu'il y a rarement un SUIVI !!!! du style : vous souffrez encore de troubles urinaires ? de vos paresthésies ? etc ...

Le jour où je suis allée consulter ce médecin, j'avais espoir : "enfin on va me trouver ce que j'ai !" ... alors la déception était grande à chaque fois ... cette consultation était vraiment tellement "énorme" que lorsque j'ai su que j'avais la SEP, j'ai voulu réagir :)

Maintenant, pour moi, cette histoire est donc terminée !!!!!!!!

Après m'avoir annoncé que je souffrais d'une sclérose en plaques, le neurologue de ville - consulté en urgence en juin 2007 - a voulu me faire entrer en Clinique pour recevoir, en perfusion, 1 gramme de cortisone en 2 heures, avant de rentrer ensuite chez moi et recommencer ce traitement sur 3 jours. Il m'a également annoncé qu'il me mettrait sous un traitement de fond (béta interferon). Il ne m'avait donné aucun médicament tel qu'un somnifère, et m'avait répondu qu'il n'y aurait aucun effet secondaire !!!!!! Pourtant, tout docteur sait qu'une telle dose de cortisone donne de l'agitation et des insomnies, ainsi que des douleurs musculaires (du fait de la fonte des muscles). Il ne pouvait pas ignorer l'existence d'effets secondaires. N'ayant pas confiance en ce neurologue (j'ai franchement bien fait, vu la réaction de mon organisme à la cortisone), j'ai préféré demander conseil auprès d'un autre médecin. Mon médecin de famille étant en congés annuels, j'ai été en consulter un autre, qui après m'avoir proposé de faire les bolus à domicile (ma mère pouvant me débrancher de la perfusion !) a téléphoné au CHU pour m'obtenir un RV pour la semaine d'après, avec un spécialiste de la SEP. Ce Professeur était présenté comme le Chef du service et devait me permettre d'obtenir le plus d'informations possibles sur cette maladie, que je découvrais.

Ma mère et moi (elle m'accompagnait pour m'aider à marcher) avons été surprises par l'accueil de ce Professeur et neurologue : il a commencé par faire des commentaires sur l'orthographe de notre nom ... puis m'a demandé de lui décrire mes symptômes, persuadés que j'étais venir le voir pour obtenir un 2ème diagnostic ... Ben NON, moi je voulais seulement entendre parler de la sclérose en plaques et connaître les soins que l'on propose aux patients qui en souffrent. Au lieu de ça, j'ai eu droit à subir les commentaires désagréables et méprisants de cette personne.

A partir du moment où je lui ai parlé de " PHOBIE SOCIALE" (terme utilisé en 1996 par un psychiatre pour expliquer ma dépression, qui était peut être déjà liée à la SEP), il m'a de suite étiquetée en tant que telle, afin de justifier l'errance médicale. Et parce que je refusais la ponction lombaire, il s'est permis de nous ricaner au nez ...

C'était INSUPPORTABLE !

Pour lui la SEP n'est PAS une maladie GRAVE, contrairement au rapport de l'ANAES ... Pour lui, l'Internet est notre "pire ennemi" ... la personne qu'il faut consulter c'est LUI, le NEUROLOGUE -- à 66 euros la consultation ... et vu ses réponses ...

-- une ponction lombaire était indispensable à l'établissement du diagnostic .. cela fait moins mal qu'une prise de sang ... car on anesthésie avant ...

-- 2 IRM mais pas n'importe où car y a des cliniques qui ne font pas de belles images (ça c'est vrai !).. lui se vantait de dormir dans la machine :)

-- une poussée : seul un neurologue peut dire s'il s'agit d'une poussée ... donc si on n'a jamais vu de neurologue, on n'a jamais encore eu de poussée :)

 ====> Etrangement, moi qui n'avait jamais été soignée par des bolus de cortisone, j'ai malgré tout pu constater l'amélioration énorme de mon état physique ... au niveau de la motricité, de l'équilibre, des troubles urinaires etc ... et pourtant il s'agissait de signes apparus dès 2004 !!!!!!!!!

Un peu comme une scène de rôle dans un atelier de psychodrame, mes vidéos ont eu un effet catharsis sur moi très efficace :) J'y joue à la fois mon personnage et celui du Professeur ... J'espère avoir bien réussi à rendre son côté odieux et franchement méprisant !

Je n'ai d'ailleurs pas hésité à lui écrire, suite à ses conclusions qui m'ont été envoyées en copie, ainsi qu'à mon ancien neurologue "de ville" dont il remettait le diagnostic en doute. Je lui précisais que je n'étais pas étudiante en "droit en santé" mais que je préparais un Doctorat de "droit de la santé". Et que je ne souffrais pas de lymphopénie (justifiant la ponction lombaire), la nouvelle analyse sanguine montrant un taux revenu à la normale

=> J'ai reçu une lettre de sa part intitulée "Docteur Bourély" ! :)) certainement pour faire allusion au Doctorat de droit ... bien que je ne puisse pas encore bénéficier d'une telle qualité :)

Avant d'être diagnostiquée SEP-ienne, mes névrites optiques ou autres troubles visuels n'ont pas été reconnus en tant que tels. On va finir par penser que je suis de nature procédurière (c'est faux, je le suis que lorsque je trouve la situation intolérable), mais j'ai décidé de porter plainte auprès du Conseil de l'Ordre des médecins contre l'ophtalmologue qui a fait preuve d'une totale négligence & compassion envers mon problème, trop occupée par le "rajeunissement facial" des lèvres de ses patientes :) En effet, on peut trouver dans sa salle d'attente diverses brochures proposant de re-galber les lèvres en "un clin d'oeil" ! Pour une salle d'attente d'un ophtalmo j'ai été très surprise ... d'autant que j'avais vraiment très mal aux yeux quand je suis venue la "voir" en urgence !!!

En 2003, j'avais déjà parlé à sa remplaçante de l'apparition brutale de troubles oculaires ... et quand je suis venue la voir en octobre 2006 pour une simple gène visuelle, elle m'avait répondu d'aller consulter mon opticien, pour corriger l'assise de mes lunettes et m'avait prescrit un bilan orthoptique. L'examen n'avait rien donné ... mais par contre, les réglages de l'opticien avaient eu pour conséquences de me provoquer de fortes douleurs oculaires ...

En réalité, je souffrais alors d'une neuropathie optique inflammatoire ... qui n'a pu être diagnostiquée qu'en octobre 2007 par un AUTRE ophtalmologue au moyen de l'examen des potentiels évoqués visuels

Avant l'envoi de ma plainte, j'avais au préalable contacté l'ophtalmo par écrit, mais sa réponse était si choquante (être hospitalisée est coûteux mais la prescription n'étant plus sous garantie, je ne peux pas prendre en charge le coût de vos nouveaux verres) que j'ai jugé bon de rappeler à ce Doc quelques règles de déontologie

- article 33 : exige au médecin d'élaborer son diagnostic avec "le plus grand soin, en y consacrant le temps nécessaire" Or, à aucun moment, le docteur n'a vérifié sur son ordinateur si je m'étais déjà plainte de troubles visuels et il ne m'a pas été demandé si je souffrais d'autres maux. Pourtant, depuis 2004 je souffrais de troubles de la motricité, ajoutés depuis 2005 à l'apparition de troubles urinaires. L'année 2006 a été une période où j'ai le plus souffert de "poussées" de la maladie. En septembre 2007, mon neurologue le Docteur -- m'a conseillée de consulter le Docteur -- pour l'examen des potentiels évoqués visuels. Ce dernier a confirmé l'existence d'une "neuropathie optique bilatérale"

- article 2 : respecter la dignité du patient, en lui prodiguant des soins et en tentant de lui soulager ses souffrances

Le Docteur s'est contentée de me faire remettre une nouvelle ordonnance par l'intermédiaire de l'orthoptiste. Or, la raison principale de ma venue au cabinet médical n'était pas de me faire prescrire une nouvelle paire de lunettes, je ne me plaignais plus d'une simple gène visuelle comme lors de ma 1ère visite, mais de réelles douleurs oculaires et de photophobie qui n'ont pas été prises en considération. Une fois la "poussée" de la maladie terminée, les douleurs ont fini par disparaître, mais j'en ai gardé une gène à la lecture (baisse de l'acuité visuelle).

- article 3 : lui accorder dévouement et attention

Une fois le diagnostic de la sclérose en plaques posée par le neurologue et les 1ers soins enfin prodigués (une semaine d'hospitalisation pour y recevoir des bolus de cortisone), j'ai souhaité informer le docteur de mon état et je lui ai demandé s'il était possible de me dédommager des frais du verre de la paire de lunettes prescrites en octobre 2006 que j'avais à changer (la correction choisie par l'ophtalmo était trop forte pour que je puisse les supporter). Le docteur -- m'a répondu avec la même absence de compassion et ne s'est jamais remise en question. Or, j'estimais que si le diagnostic avait pu être posé dès octobre 2006, j'aurais pu être soignée pour mes troubles visuels (limitant ainsi l'intensité et la durée de la "poussée"), et gagner du temps sur la maladie.

Enfin, tel que le rappelle le "Serment médical", le médecin ne doit pas se laisser influencer "par la soif du gain". Or, il semble que l'exercice de la nouvelle activité ("rajeunissement facial") du Docteur -- soit bien plus rentable que celle d'ophtalmologue et ait pu être préjudiciable à certains patients de sa spécialité déclarée. Le nombre de brochures mises à la disposition des patients du docteur sont présentées de telle sorte qu'il s'agit plus d'une publicité et de la promotion de cette activité esthétique que d'une simple information médicale ("... Passer à l'action, Renseignez-vous auprès de votre médecin pour retrouver "Des lèvres pulpeuses en un clin d'oeil". En seulement 15 minutes, vos lèvres seront remodelées et auront retrouvé du volume grâce à la gamme de produits INAMED").

Comme me le rappelait, en 2005, le défunt et honorable Professeur et Docteur --, dans le cadre de ma formation en droit de la santé à l'Université de Montpellier I, la profession médicale est une activité demandant un profond investissement humain et un grand dévouement aux autres. Ma plainte a pour objectif de le rappeler au Docteur ---

Pour m'écrire : cbourely@yahoo.fr