Extraits du site "http://www.sep-neuro.com/sep/questceq.php"

Troubles visuels : La névrite optique est souvent le premier symptôme de la sclérose en plaques. Elle se traduit par la diminution ou la perte de la vision d'un œil. Cette atteinte peut s'installer en quelques jours. Dans la grande majorité des cas, la vision redeviendra normale. Quelquefois persisteront une diminution de l'acuité visuelle, des taches dans le champ de vision ou scotomes, des difficultés à distinguer les couleurs, les contrastes ou les objets en pleine lumière. Des tests ophtalmologiques sont nécessaires : mesure de l'acuité visuelle, examen du fond d'oeil, étude du champ visuel, étude des potentiels évoqués visuels. Ils sont indolores et très utiles au diagnostic et à l'appréciation de la récupération. Autres troubles visuels possibles : vue double ou diplopie, vue instable ou nystagmus.

Troubles de la sensibilité : Fourmillements, engourdissement, sensation de brûlure. Faiblesses musculaires qui, au niveau des jambes peuvent entraîner un trouble de la marche voire dans certains cas sévères une paralysie.

Troubles de l'équilibre et de la coordination : Pertes de l'équilibre, tremblements, démarche instable, vertiges, maladresse et manque de coordination (...)"

Autre site web à visiter pour des infos pratiques : groupes de paroles, réunions d'informations ... : http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Je fais partie du Groupe SEP de l'APF de Montpellier : www.apf.asso.fr

Pour + d'infos sur la SEP : http://www.biogenidec.fr/index.php ; http://www.arsep.org ; http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

Pour d'autres témoignages que le mien : http://www.notresclerose.org/

Lors de mon entrée à 14h30, ma chambre n'était pas encore prête ... j'ai eu à patienter jusqu'à 16h30 avant de pouvoir y poser mes affaires. En fait, j'étais censée recevoir mon 1er Bolus dès l'après midi, mais la prescription - par fax - de la neurologue n'ayant été reçue que le lendemain matin, et ma chambre n'ayant pu être prête à temps, le 1er Bolus n'a eu lieu que le mardi :) A l'accueil on nous a demandé de remplir une fiche de renseignements comportant mes nom et adresses et la chambre demandée, ainsi qu'une demande de désignation de la personne de confiance. Puis on a pris l'ascenseur pour se rendre dans la chambre n° 228, située au 2ème étage. Et là SURPRISE : la chambre était encore occupée. On nous a donc placé dans la salle d'attente ... Une infirmière est apparue, suivie de 2 brancardiers, sortant de l'ascenseur : elle s'est approchée de ma mère pour lui demander de laisser sa place (un fauteuil) au patient qui était amené en brancard. La salle d'attente était assez spacieuse mais l'odeur était bien celle d'un hôpital ...L'infirmière est alors partie pour demander de libérer au plus vite la chambre afin de pouvoir la préparer pour accueillir le Monsieur. Lui, était plus ou moins comateux ... il n'arrêtait pas de faire tomber, à mes pieds, ses radios d'IRM ! Pendant ce temps, ma mère s'occupait en faisant les 400 pas dans le hall et mon père attendait avec moi, que l'on vienne me chercher pour pouvoir installer mes affaires dans ma chambre. Une jeune femme s'est approchée (infirmière ? aide soignante ?) et a demandé : "Monsieur F. ?". Tout d'un coup, le vieil homme s'est réveillé d'un bond et lui a répondu tant bien que mal par un "oui" quasi inaudible ... Elle s'est alors précipitée pour récupérer le dossier médical du Monsieur et a pris la fuite vers la chambre, laissant le patient se débrouiller tout seul !!!!!!!! Mon père et moi nous sommes regardés ... car le Monsieur était en train de tenter de se lever - tant bien que mal - Je lui ai alors prié de prévenir l'infirmière que ce patient ne pouvait PAS marcher seul ! Moi-même j'étais bien incapable de retenir cet homme et encore moins de courir après l'infirmière :) "Madame, ce Monsieur ne se déplace qu'en brancard !" -- "Oh, mais c'est tout près ! Vous allez y arriver Monsieur ?" ... et de le récupérer par le bras ... sans prendre conscience que sans notre intervention elle l'aurait très certainement récupéré par terre :)

BON APPETIT quand même !

Plus tard, une infirmière est venue pour me poser le cathéter ...

L'aide soignante de nuit a ensuite fait son entrée ... se présentant à tous les patients, un peu comme dans la chanson "Christina" d'ANAÏS. Et seulement très tard dans la soirée, la neurologue de garde est venue me voir. Lors du changement d'équipe, une infirmière de nuit est venue me dire bonsoir en prenant le temps de discuter 5 minutes : "vous n'êtes pas trop déçue de ne pas avoir pu avoir votre 1er bolus ce soir ?" ... "la neurologue a remis une prescription, demain à 6h vous commencez le bolus .. sur 3 ou 5 jours, c'est le docteur qui en décidera". C'est elle qui m'a posé la perfusion le lendemain matin ... Une Dame très sympa, humaine quoi !

La 1ère nuit a été assez horrible ! n'ayant ni dîné ni vraiment réussi à trouver le sommeil ...Je n'ai pas l'habitude de dormir avec le bruit autour de moi ... toux de certains patients, activités des infirmières durant la nuit, etc. A 1h du matin, après avoir enfin réussi à cacher de ma vue la lumière qui sortait de la porte, la surveillante de nuit est entrée dans ma chambre pour me dire "ça va ?". Je commençais enfin à somnoler un peu ... :) A 5h du matin, totalement abattue par la nuit que je venais de passer et ayant très mal aux jambes (brûlures au niveau des genoux, des pieds et des mollets), à l'estomac (du fait de n'avoir rien pu avaler), et au cou (du fait de l'oreiller trop mou), j'ai eu une ptite crise de panique : je me suis préparée, quasi convaincue que j'allais quitter la clinique sur le champ, ne pouvant pas recevoir ma dose de 1 gramme de cortisone en étant dans cet état ! Il me fallait rentrer chez moi afin de pouvoir passer une nuit complète et me prendre un vrai repas :) C'est l'infirmière de nuit, qui est entrée à 6h du matin pour venir m'installer la perfusion, qui a eu à subir mon "caprice" ! Quand j'y repense, j'étais mal pour elle : je la vois encore, fort surprise par mon annonce, avec dans les mains, le sachet de Solumédrol prêt à l'emploi !!!! Elle a tenté de me rassurer : "vous ne pouvez pas sortir, ce n'est pas un service ambulatoire .. allez, je vais vous installer la perfusion, vous allez être ensuite rassurée totalement : en général, c'est un traitement qui est bien supporté. Et puis vous allez ensuite pouvoir vous rendormir, et à 7h30 on passera vous amener le petit déjeuner". Je n'ai pas vraiment pu trouver le sommeil ... vu le déroulement des événements qui se sont succédés le reste de la matinée ... : entrée d'un infirmier pour une prise de sang, la prise de la température et de la tension ; entrée d'aides ménagères pour refaire mon lit, la chambre ; visite de la neurologue, de la diététicienne ; électrocardiogramme ; à 11h15 : retrait de la perf. et nettoyage du cathéter ; visite de la kiné ; dès 13h, un cardiologue est venu me déranger au moment du repas de midi, pour interpréter l'examen réalisé le matin et m'ausculter torse nue ...Pas facile de s'habituer au rythme d'une hospitalisation, du jour au lendemain ... Avec les repas servis à 8h ; 11h30 ; 15h30 ; 18h30. Divers examens, dont certains se répètent 3 fois par jour : piqûre dans le doigt pour prendre le taux de glycémie, prise de température, prise de la tension

Pour m'entendre délirer, c'est ici : http://www.chocoland.net/SEP/dame.wav

 VIDEO du 3ème Bolus

Pour une fois, à 1h du matin, lors de la ronde de nuit, je DORMAIS !!!!! Vive les somnifères :) Mais à 4h du matin, j'ai été réveillée par la voix de l'infirmière qui rappeler à une patiente qu'on ne se ballade pas dans le couloir pendant la nuit :)

 6ème jour

 - APRES le BOLUS

Le dimanche après midi a été très dur à vivre ... j'ai eu très mal dans le dos et au niveau de l'abdomen : l'impression d'avoir les nerfs à vif ; une hyper excitabilité nerveuse et musculaire. Mais je n'avais aucun calmant pour parvenir à détendre mes nerfs ... je me surprenais à regretter d'être partie de la clinique, car je ne pouvais faire appel à aucun docteur ni infirmière pour soulager mes douleurs. J'en ai beaucoup voulu à la neurologue .. pour ne pas avoir prévu les effets secondaires de ces 5 jours de Bolus. Alors pour tenter de me calmer, j'imaginais piquer les fesses d'une série de neurologues :) C'est bien mieux que de compter les moutons car j'ai réussi à m'assoupir un peu mais à mon réveil je me suis mise à sangloter ... c'était nerveux bien sûr ! La nuit a été difficile .. je me suis même levée à 4h du matin pour faire le ménage dans la cuisine -- à la grande surprise de mon père qui s'inquiétait pour mon état mental :))

Le mardi, une amie est venue me voir et a tenté de me rassurer en m'affirmant qu'il était tout à fait normal que je fasse des confusions de mots après un tel traitement : "tu es fatiguée Chrystèle !" C'est vrai .. au lieu de dire une "injection intramusculaire" je disais une "intrajection musculaire" ! Ou encore "j'ai doulouré" au lieu de "j'ai dégusté" ... Mais Colette, ce n'est pas "fatiguée" que je suis, c'est : lessivée, essorée, pressée, séchée, repassée, capitonnée, étendue, pliée ... je passe par tous les cycles !!!!!!!! Je pensais alors qu'avec ce traitement de "cheval" (original pour une éleveuse de chats persans !), ils m'ont anéanti ... en voulant faire taire la maladie, c'est moi qu'ils sont en train de tuer ! Avant, même si je marchais mal et que j'étais épuisée en permanence, au moins j'étais MOI. Là je ne maîtrise plus rien .. tout m'échappe. J'en viens même à entendre des voix la nuit ... :)

Dans la semaine qui a suivi j'ai été consulter ma généraliste, qui m'a prescrit une série de médicaments : anxiolitique, somnifères, médic pour le mal d'estomac etc. J'en ai profité pour demander une prescription de séances de kiné. Petit à petit, les effets secondaires ont finit par disparaître : j'ai repris du poids, des muscles et le goût pour les aliments est revenu ...

La CPAM m'a rapidement envoyé l'attestation ALD (Affection de Longue Durée)...

La CAF considère la SEP comme - non pas une affection de longue durée mais comme une infection :)

Un mois après avoir reçu le traitement de Solumédrol, la neurologue m'a reçu pour un BILAN. L'examen clinique a été plutôt bon ... c'est vrai que j'ai repris de la force dans les jambes ... Au début, je me déplaçais avec l'aide d'une canne mais maintenant je peux me débrouiller toute seule et j'arrive même à courir ! Bon, ça ressemble plus à un éléphant à qui on a scotché les pattes qu'à une frêle gazelle, mais je peux le faire sans me ramasser par terre :) Les séances de kiné y sont certainement aussi pour quelque chose, ainsi que les 5 kilos en plus !

=> aucun hyper signal qui se réhausse au produit de contraste !!!!!

Par contre, nouvelle névrite optique + baisse de l'audition du côté droit ... en clair : nouvelle "poussée" (inflammation) mais elle ne se voit pas à l'IRM ... car un nerf optique c'est tout petit :)

=> pas le temps de se réjouir du résultat des IRM ... c'est déjà une nouvelle injection de cortisone ... à effet retard que ma neurologue me prescrit

Pour m'écrire : cbourely@yahoo.fr