Mon témoignage sur cette mystérieuse maladie :

la SCLEROSE en PLAQUES

 

 

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Date de la dernière mise à jour : le jeudi 13 novembre 2008

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Pour concevoir une nouvelle vidéo pour la Campagne de l'UNISEP "SEPaduciné", j'aurais besoin d'un fauteuil roulant ... ce serait juste un prêt ... je pourrais même me déplacer pour venir filmer 5 mn, pas besoin de partir avec !

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Visitez le site et votez pour votre meilleure video : http://www.sepaducine.org

 

Email : cbourely@yahoo.fr

 

Même si je tente de prendre les choses avec une certaine dose d'humour, j'ai beaucoup de mal à oublier ces années de doute - à me demander si un jour un doc allait enfin me prendre au sérieux en réalisant que mon pb n'était ni psychologique ni lié à mon poids ni un manque de vitamines ...

Pourtant dès 1988 j'ai souffert de névrite optique : récidive en 1998, 2003 et 2006 (cf. dossier médical de mon ancienne ophtalmologue)

Je n'ai pas compris pourquoi mon ancienne ophtalmologue ne s'est jamais inquiétée de ces épisodes de "flou visuel" ...

En période de névrite optique, je repense à ces moments là ... pendant lesquels je me plaignais de douleurs mais personne pour m'expliquer ce qui m'arrivait

Actuellement et malgré une série de bolus de cortisone, je garde un flou visuel sur l'oeil gauche ...

Je dois prochainement refaire l'examen des "potentiels évoqués visuels" et j'ai pris RV avec le professeur du CHU de Nîmes, qui est intervenu lors de la réunion de l'APF d'octobre 2008. Je dois également revoir bientôt mon neurologue de ville pour débuter un traitement de fond (COPAXONE).

 

J'ai consulté +ieurs médecins généralistes, avant de décider d'aller revoir mon médecin de famille

le 22/06/2007, elle a constaté l'existence de troubles neurologiques et m'a conseillé d'aller consulter en urgence un NEUROLOGUE (sans doute le fait de ne pas m'avoir vu depuis 2 ans ... ma manière de marcher ne lui a pas échappé ! Pourtant dès 2004 je lui avais parlé de mes pb : je trébuchais souvent & j'avais du mal à uriner

Moins d'1 mois plus tard - le 20/07/2007 - le diagnostique de sclérose en plaques m'a été annoncé.

 

Certes apprendre que l'on est atteint de cette maladie auto immune et dégénérativeest difficile

MAIS ces années passées à se demander de quoi on souffrait ... se faire étiqueter hypocondriaque ou dépressive alors qu'on souffrait d'une poussée de la maladie ...

Et après l'annonce de la maladie, ces médecins n'ont pas semblé réaliser la douleur qui avait été la mienne

Moi je reste persuadée que si j'avais été 1 peu plus écoutée, si mon médecin généraliste avait pris du temps à réellement considérer les maux dont je me plaignais, elle m'aurait conseillé bien plus tôt d'aller consulter un NEUROLOGUE

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Quelles sont les séquelles des poussées de la maladie :

- courir est devenu très difficile

- troubles de l'équilibre : je dois me tenir ou prendre une canne pour utiliser les escaliers

- douleurs neuropathiques, au niveau des jambes surtout : ces douleurs ne sont pas calmées par un antalgique

- atteinte des nerfs optiques : ma vue n'est plus aussi bonne qu'avant

 

Par contre, la reconnaissance de cette maladie m'a permis de "décoder" mon histoire : enfin j'ai pu comprendre de quoi j'avais souffert ... notamment cette drôle de fatigue qui m'a empêché de travailler comme tout le monde

 

 

 

L'humour "ça permet toujours de désamorcer les choses, de dédramatiser, et (...) de pouvoir sourire de choses pas drôles"

Laurent CHOUCHAN (réalisateur du film "ça se soigne")

 

 

 

Je suis certaine que le RIRE a de grandes vertus.

Personnellement, j'ai fait le choix d'essayer d'exorciser la difficulté de vivre avec cette maladie,

par la conception de vidéos amusantes dont la plupart sont de pures improvisations.

 

 

Je ne suis pas la seule à utiliser l'HUMOUR pour tenter de sublimer la manière dont on vit avec cette maladie

visitez son site : http://www.sclerose-humour.be/

 

 

 

 

 

Qui suis-je ? Et quelle est mon parcours jusqu'à la SEP ?

Je m'appelle Chrystèle BOURELY - je vis sur Montpellier.

Je vais avoir 40 ans, le 20 janvier prochain ! Je sais .. je ne les fais pas :)

A cause (ou grâce à elle ?!) de la maladie, j'ai arrêté puis repris mes études ...

 

L'un des pires moments dont je me souviens :

- ne pouvant plus rester debout pour passer l'aspirateur chez moi, je me suis retrouvée assise par terre à essayer de finir mon ménage ... j'étais en pleurs !!!!! me demandant comment il était possible que les médecins ne veuillent pas reconnaître que mon état n'était PAS normal.

- en octobre 2006, une nouvelle névrite optique ... qui a été vue par l'ophtalmo comme des lunettes mal ajustées par l'opticien

- en 2000, quand j'ai souffert d'une paralysie partielle de la face : l'ORL avait pensé à un pb de vaisseau sanguin dans l'oreille interne

- en 2006 & 2007, les docteurs généralistes consultés ont diagnostiqués : la maigreur, un manque de vitamines, une hyper sensibilité ...

 

Nouvelles vidéos :

- ANNONCE du Diagnostique de sclérose en plaques, le 20/07/2007

Vidéo sur la consultation

Ce neurologue m'a annoncé la maladie (30 minutes la consultation, redaction de la lettre au medecin traitant comprise) et dans le même temps que j'allais devoir suivre un traitement de fond

il m'a reçu le vendredi et le lundi suivant je devais entrer en clinique pour recevoir 1 gramme de cortisone en 2 heures

Surprise : pour le neurologue, aucun effet indésirable à un tel traitement, diffusé en seulement 2 heures !!!!

....

Quand je sais tous les effets iatrogènes que la corticothérapie me provoque, je me demande dans quel état j'aurais été si j'avais fait confiance en ce neurologue

Insomnies et agitation ; douleurs musculaires ; fonte musculaire ; mycose buccale qui provoque gingivite et déchaussement dentaire ; perte de poids

Page de la dernière série de Perfusions de cortisone (fin septembre 2008)

BOLUS

vidéo 1

une sclérose en plaques ... enfin j'apprenais que je souffrais d'une maladie et non de troubles psychosomatiques !!!!

video 2

Quels conseils supers utiles !!!!

video 3

Ouhouh !!! je suis là -- moi la patiente !!!!

 

- ANNONCE du Diagnostique de sclérose en plaques - explications

je vous en parle ici

 

- Mon parcours SEP - débuts de la maladie

ptite surprise en début de vidéo :)

 

- Mon parcours SEP - débuts de la maladie, suite

 

- Mon parcours SEP - les 4 neurologues

consultation du neurologue du CHU de Montpellier & cie

Je vous rappelle le contexte : le vendredi dernier je venais d'apprendre que je souffrais de sclérose en plaques ... au bout de plusieurs années à me demander ce que j'avais. Je venais consulter le prof du CHU pour être rassurée, n'ayant pas pu voir ma généraliste. Je souhaitais aussi avoir des informations sur la maladie !!! Parce que ça n'avait pas été vraiment le cas par le 1er neurologue vu en urgence.

Au final j'ai appris que la SEP n'était pas une maladie grave ... et que je devais passer une ponction lombaire, afin qu'il puisse être certain de son diagnostic ! Moi dans tout ça ... j'étais réduite à une banale maladie ... ?! Les neurologues sont heureux quand ils n'ont pas en face d'eux un patient qui souffre d'une tumeur au cerveau ou d'une maladie vraiment grave ! Vous pensez-bien :(

consultation de la 3ème neurologue : j'ai accepté les 5 jours de cortisone ... Mais elle ne m'avait pas prévenu pour l'injection de synacthène qui m'a rendu bien malade ... et en était manifestement étonnée. A vrai dire je pense qu'elle n'a jamais réalisé que j'avais souffert de cette injection ...

Par la suite, devant le peu d'infos que j'ai pu obtenir (docteur c'est quoi une poussée ??? -- c'est moi qui vous le dirais !) et le suivi médical assez spécial (lettre de l'ophtalmo égarée, lettre envoyée à ma généraliste et qui m'a été remise par elle mentionnant son hésitation à me mettre sous traitement de fond en raison de ma "faiblesse psychologique"), j'ai préféré changer encore une fois de neurologue ... Le 4ème m'a proposé une nouvelle série de bolus, avant de débuter un traitement de fond .. qu'il juge indispensable vu l'activité de la maladie (2 névrites optiques en l'espace de qq mois)

 

La "sclérose en plaques" (SEP) : quelle est donc cette maladie ?!

Pour faire court, il s'agit d'une maladie auto immune et dégénérative, qui touche le système nerveux central.

Il peut s'agir de "paresthésie" (impression de marcher sur du coton, d'avoir des fourmis dans les membres), de troubles de la vision tels que voir flou ou double, des troubles urinaires, des insomnies, une grande fatigue nerveuse, et bien sûr une grande faiblesse musculaire, voire parfois des paralysies soudaines.

La fatigue nerveuse de la SEP : explications en video

 

Le plus simple est de vous informer directement auprès des sites spécialisés :

http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/

http://www.arsep.org/

 

 

Maintenant, place à mes anciennes VIDEOS

Hommage Parodique à l'action d'Arnaud GAUTELIER

Un peu de pub promotion pour l'association Notre sclerose

 

 

Mes vidéos préférées concernant mon ancienne NEUROLOGUE : elle a été une grande source d'inspiration :)

- Qu'est-ce qui ne va pas encore ?! :))

 

- Vouloir être Acteur de sa Santé ? Mais c'est moi qui décide de tout !

 

- Si être Acteur de sa Santé c'est changer de neurologue tout le temps alors ...

 

- Moi mes patients ne m'écoutent jamais !!! ils ne sont pas disciplinés avec moi : ils sont tout le temps malades !!!!!!!

 

  

 

 

 

 

 

 

KINEES

- "massages" : Parodie d'une ancienne kinée qui m'a fait bien souffrir :(

- "rééducation" : Petit bêtisier d'une séance type avec ma 1ère kinée

j'ai préféré garder la vidéo du bêtisier, plutôt que celle d'origine ! Un grand merci à mes parents pour s'être prêtés à mon jeu :)

 

Des DOCTEURS HORS NORME

- un généraliste

qui a tenté de savoir pourquoi je me plaignais de faiblesse musculaire et trouver les raisons de mes chutes

Une histoire incroyable mais vraie !

 

- le diagnostique de SEP par un Prof de CHU bien sûr de lui

 

 

Une question d'ACCESSIBILITE ...

déplacement sur Montpellier : marche à pieds, BUS, TRAM ... quand on a la SEP

En tant que personne atteinte de sclérose en plaques, je testais l'accessibilité des rues de Montpellier ... de chez moi jusqu'au centre ville :))

A cette époque (hiver 2007), je pouvais encore marcher sans aide -- maintenant il me faut ma canne

 

Même question mais côté Universités

bâtiment 2

BU Fac pharma

 

Une COURSE improvisée entre un chat persan, un traumatisé crânien & une SEP-ienne !

 

 

 

Une OPHTALMOLOGUE qui regalbe les lèvres : 3 vidéos au sujet d'une névrite bien mal soignée

voici ici les 3 vidéos qui retracent toute l'histoire .. de manière parodiée !

"Regardez-moi bien dans les yeux"

"quand une ophtalmologue tente de s'expliquer devant le Conseil de l'ordre des médecins"

 

 

Ma MAMAN REPORTER : Quand ma maman prend la caméra ... pour me poser une question censée être courte ! :))

Mes REFLEXIONS sur la Maladie (Sons en fichiers MPA)

"SEP et Activité professionnelle"

Les handicaps invisibles de la SEP : fatigue nerveuse, fatigabilité à la marche, troubles urinaires, des troubles incompatibles avec l'exercice d'une activité professionnelle ?

Fichier 1

Fichier 2

 

Mes autres VIDEOS Improvisations

Question à mon papa : "Comment as-tu reçu l'annonce de ma maladie ?"

Mon papa, traumatisé crânien depuis 1990 et aphasique, a eu la gentillesse de répondre à mes questions ...

 

 

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N'oubliez pas mes vidéos impro sur d'autres thèmes

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les CYBER rencontres

Voilà comment est né mon 1er personnage "la pétasse de Marseille"

 

Quand une jeune coiffeuse de Marseille cherche à se procurer un ordinateur pour se lancer dans la cyberdrague

 

- le SPEED DATING

 

 

 

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Code de Déontologie à l'usage du patient en neurologie

 

1. N'attendez pas de votre neurologue qu'il comprenne vos douleurs. Faire preuve de compassion envers vous pourrait lui faire oublier qu'il a d'autres patients à soigner.

2. Soyez toujours aimable et à l'heure lors de vos consultations. Les semaines d'un neurologue sont fort agitées et stressantes. Il est important que vous soyez compréhensif avec lui.

3. N'appelez pas votre neurologue à l'apparition du moindre symptôme. Le déranger pour rien risquerait de lui faire perdre un temps précieux.

4. Ne critiquez pas votre neurologue, si votre traitement de fond ne vous occasionne que des effets secondaires. Il fait ça pour votre bien !

5. Ne posez jamais de questions embarrassantes à votre neurologue. Ne lui demandez pas qu'il vous explique ce qu'il fait et pourquoi il le fait. Il serait bien présomptueux de votre part de penser que vous pourriez comprendre en quelques minutes ce qui s'apprend en plusieurs années de médecine.

6. N'hésitez pas à participer à un protocole de recherches pour un tout nouveau traitement expérimental. Car même si ce traitement ne vous est finalement pas bénéfique, la publication du résultat des recherches sera certainement d'un formidable intérêt.

7. Payez vos 41 euros de consultation (66 euros dans le cas d'un Professeur de CHU), rapidement et de bon cœur. Il s'agit d'un privilège de contribuer, même modestement, au bien être de toutes les professions médicales.

8. Restez bien à l'écoute, en toute circonstance, de votre neurologue. Limitez donc au maximum les questions qui risqueraient d'entamer la relation médecin - patient, car ce colloque bien singulier exige de votre part, une totale confiance.

9. Ne demandez jamais à votre neurologue de vouloir être "acteur" de votre santé. La neurologie est une spécialité médicale qui ne peut se partager avec ses patients

10. N'osez jamais rappeler à votre neurologue qu'un patient a des droits. Informer son patient doit rester une chose naturelle, il ne pourra jamais s'agir d'une obligation à sa charge.

11. Ne vous plaignez pas si votre neurologue a fait le choix de vous prescrire une ponction lombaire pour parfaire son diagnostic - attendre 3 mois avant d'obtenir le résultat de nouvelles IRM aurait été un temps bien trop long pour lui. Il a besoin de certitudes médicales.

12. Enfin, ne mourrez jamais de sclérose en plaques, surtout en présence de votre neurologue. Il risquerait lui aussi de se sentir mal ... faut quand même pas "pousser" !

 

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MESSAGE de "PAT' la Fourmi"

http://fourmipat.over-blog.com/article-20578638.html

 

Mon livre d'or