la SCLEROSE en PLAQUES

 *******************

  Mon témoignage sur cette mystérieuse maladie

 *******************

 

Depuis + de 20 ans que je vis avec cette maladie,

je n’ai jamais pris de traitement de fond.

La sclérose en plaques ne m’a été diagnostiquée qu’en juillet 2007

 

Mais ma situation a changé

mon neurologue me conseille de débuter un traitement de fond et de faire une demande d’allocation adulte handicapé

car la maladie évolue

j’ai des séquelles de la dernière névrite optique :

une gène à la lecture + une photophobie

et

mon périmètre de marche s’est réduit à environ 400 mètres

-------------------

 

Mon meilleur souvenir de l’année 2009

Ma rencontre avec Mme Claire CHAZAL le jour de la remise des prix

du concours de l’UNISEP « SEPasduciné »

photo avec claire chazal.jpg

 

Pour visionner la vidéo retenue dans le « Best of » 

« Mystère » : http://fr.eyeka.com/video/view/396695-mystere4

« La neurologue au téléphone » :  http://fr.eyeka.com/video/view/369087

 

Pour Michel Delbesse, président de l’UNISEP,

le public n’est pas encore «suffisamment sensibilisé» et l’opération organisée avec SEPaduciné

avait justement pour but de «mieux faire connaître la Sclérose en Plaques».

 

Pour Claire Chazal : «Il y a encore beaucoup d’a priori sur la SEP,

et beaucoup de personnes ne savent pas encore ce que c’est.

Mais, grâce aux vidéos réalisées par les internautes, on s’aperçoit que c’est une maladie très invalidante (…).

 Il est primordial d’informer le public pour que les malades puissent en parler et vivre moins mal leur maladie. 

 Par ailleurs, une des participantes au concours a déclaré qu’elle cachait ses handicaps avant d’être diagnostiquée

et qu’elle en était presque honteuse vis-à-vis des autres. Depuis qu’on a enfin mis un nom sur son mal,

et qu’elle a pu mettre des mots et des images grâce à l’appel à création de l’UNISEP, elle vit mieux sa maladie.

Il est donc primordial de communiquer et de donner l’occasion aux malades de s’exprimer. »

 

Extraits de la vidéo http://www.carevox.fr/Visions-actuelles/actualites-45/article/faites-connaitre-la-sclerose-en-1031

 

 *******************

 

L’UNISEP vient de lancer la version 2010 du concours « SEPasduciné »

pour contribuer à faire mieux connaître la sclérose en plaques

au grand public

banniere-rectangle.gif

 

Voici les vidéos que je propose cette année

paf.jpg

zezette.jpg

D’autres sont en préparation … tournage prévu lorsque j’aurais reçu ma nouvelle caméra !

 

Merci à mes proches pour me permettre de me payer une caméra semi professionnelle !

c’est un très beau cadeau pour mon anniversaire !

 

 *******************

Dernière mise à jour : mardi 26 janvier 2010

 *******************

 

Ce site a pour but de faire parler de la SEP … elle reste si mal connue, même souvent parmi le corps médical

Alors faisons comme l’UNISEP : donnons la parole aux malades !!!!!!!!

 

Aujourd’hui, j’ai eu la surprise d’avoir attendu 3 heures au CHU, pour une simple consultation auprès d’un ophtalmologue

Au final : j’ai appris que mes douleurs à la lecture et la photophobie dont je souffre sont des séquelles de la dernière NORB et que ça ne pourra pas aller mieux

Même pire, faut un suivi médical annuel pour vérifier l’était de mes axones optiques …

MAIS à quoi ça sert de passer des examens si on ne peut rien faire ensuite ???!!!

Et qui réalise ce qu’une attente de 3 heures et passer divers examens peut représenter comme fatigue pour un(e) SEP-ien(ne) ?!

Si nous malades ne nous faisons pas entendre, qui parlera pour nous ?

Ma manière d’expression préférée est la VIDEO !

A suivre …

------------------------------------------------------------

« la précocité du traitement (de fond) conditionne son efficacité »

(extrait du compte rendu du 3/10/2009 envoyé au groupe de parole SEP de Montpellier).

 

Chez moi, le diagnostic de SEP a été posé 26 ans après les 1ers signes de la maladie !!!!

ça arrive un peu tard pour moi, vous ne trouvez pas ?!

 

4pics.jpg

Merci au photographe Pierryl Peytavi pour ses superbes photos !

Jour de l’interview pour le supplément SEP de la revue FAIRE FACE dans le numéro de décembre 2009

-------------------

« Je veux regarder la maladie en face ! »

-------------------

Un grand merci à la journaliste Carole BOURGEOIS

pour m’avoir autorisé à diffuser, sur mon site Internet, son article d’origine (avant publication dans la revue)

torches (10).gif

INFORMATION

Depuis cet article ma situation a changé

Je dois accepter de suivre un traitement de fond, c’est dans mon intérêt …

-------------------

 

« CHRYSTELE BOURELY : CAMERA AU POING »

 

 

Militante dans l’ombre, Chrystèle Bourély officie sur le web. A l’aide de la vidéo, elle parodie et caricature avec un humour grinçant les relations patients-professionnels. Un engagement qui "zoom" sur l’essentiel : la difficulté à construire un lien de confiance entre eux.

 

Chrystèle Bourély n’a que 12 ans lorsque les premiers symptômes de la sclérose en plaques apparaissent : une fatigue physique et nerveuse s’abat sur elle. Diagnostic : hypothèse de mononucléose. Plus grande, la collégienne sociable et sportive décline progressivement les sollicitations de ses amis, rechigne à suivre sa famille en sortie et finit par se faire dispenser d’éducation physique. Puis, la spirale s’accélère : des troubles cognitifs et des signes de déprime surviennent. Vaincue, elle se replie sur elle-même et ne sort plus de son domicile. Diagnostic : dépression nerveuse et phobie sociale Incapable de travailler, Chrystèle reprend néanmoins ses études mais, en 2004, elle est confrontée à des problèmes de motricité, des troubles urinaires et de sensibilité dans les pieds et les mains.

 

Le diagnostic de SEP : 26 années d’attente

« Je sentais bien que tous mes symptômes étaient reliés entre eux depuis le début, mais les médecins ne poussaient pas l’investigation, se souvient Chrystèle. Mon anxiété les confortait dans l’hypothèse de troubles psychosomatiques. Pour eux, le problème était dans ma tête. Pendant 10 ans, j’ai été éleveuse de chats persans. *Et bien, si j’avais eu à poser un diagnostic pour un de mes animaux au vu de mes symptômes, j’aurai de moi-même supposé un problème neurologique ». Mais aucun professionnel n’avance cette hypothèse avant 2007 : elle a alors 38 ans. « Parmi les 5 généralistes que j’ai consultés, un seul m’a dit que si ça ne s’arrangeait pas, c’était neurologique. Quand, suite à divers examens dont deux IRM, le neurologue m’a enfin annoncé le diagnostic, je me suis sentie soulagée. Enfin, je n’avais plus à chercher d’explication à mes troubles ! J’avais la sclérose en plaques ».

 

« J’ai plus peur des traitements que de la maladie »

Maintenant qu’elle se sait atteinte d’une SEP "à évolution lente", une forme encore peu étudiée aujourd’hui, la quadragénaire se remet de sa longue traversée en solitaire. Ses signes de dépression et de phobie ont aujourd’hui disparu. Pour l’heure, elle habite avec ses parents, termine à son rythme une thèse en droit pharmaceutique et pratique des techniques méditatives chinoises, Taï chi et Qi gong, tout en se formant au massage. Cultiver son bien-être reste son seul traitement. « Les neurologues ne peuvent proposer que des traitements de fond, qui n’ont aucun effet sur mes handicaps invisibles, la fatigue et la douleur. Cela veut dire se piquer tous les jours, penser à la maladie tous les jours, supporter les effets secondaires tous les jours. Tout ça pour ne diminuer les poussées que de 30% et espérer retarder l’évolution de la maladie ! C’est trop peu pour si lourd ». Le calcul avantage-risque posé, la jeune femme ne revient pas sur sa décision : elle ne se soignera pas maintenant. « Et puis, l’évolution de la maladie sera masquée par le traitement : les rémissions ne se feront pas sentir. Car j’en ai eu des rémissions. Entre 2000 et 2003, j’ai vécu 3 ans d’accalmie où j’ai pu reprendre la fac. La SEP est propre à chacun : je veux regarder la mienne en face ».

Regarder la maladie en face, oui, et les médecins aussi. Ce qu’elle n’osait faire avant le diagnostic. Incompréhension, culpabilité, honte, des sentiments saillants ont souvent émergé lors de ses rendez­-vous médicaux où elle ne se sentait pas comprise. Elle plongeait alors dans une colère noire qu’elle étouffait aussitôt : « J’avais tort de me taire ! Nous, patients, devons répéter nos questions jusqu’à obtenir ne serait-ce qu’un début de réponse satisfaisante. Si nous nous sentons niés, voire même méprisés, il faut l’exprimer. Nous avons besoin d’une relation de confiance avec nos professionnels. En plus, nous avons des choses intéressantes à leur dire sur notre corps et notre maladie. Cela peut faire progresser la médecine. Aidons les médecins à nous soigner ! ».

 

Satires sur le Net

Aujourd’hui qu’elle "connaît son ennemi", la jeune femme a retrouvé de la voix. A l’aide d’une caméra vidéo, elle réalise de petits films qui parodient les relations médecins-patients, révélant par là un réel talent de comique. Quand elle endosse la blouse blanche d’une neurologue et chausse ses lunettes, la comédienne est renversante de cynisme : « Si vous ne marchez plus, si vous ne voyez plus, c’est pas étonnant que vous vous pissiez dessus. Faudrait arrêter de m’appeler pour ça. Je suis la neurologue. Vous êtes le patient, donc vous patientez. Je réfléchis et vous rappelle ». Diffusée sur le site de Chrystèle et sur U-tube, cette vidéo a "fait son buzz", selon le jargon du Net, c’est-à-dire qu’elle a été visionnée par des centaines d’internautes en un temps très court. Du coup, Chrystèle est contactée pour participer au concours SEPasduciné où elle a présenté 11 vidéos [Lire encadré]. « Dans la cour de récré, petite, je contrefaisais déjà des scènes de télévision. Ça faisait bien rigoler les copains-copines. Puis, en grandissant, confrontée à ses symptômes inexpliqués, je suis devenue timide, effacée, presque paralysée. C’est la maladie enfin révélée qui m’a permis d’assumer ma personnalité et de me libérer » lance Chrystèle dans un large sourire, avant de fermer les yeux dans une position de Qi gong.

 

*Il ne faudrait pas croire que j’avais deviné ce dont je souffrais, ni que je me prenais pour un docteur (!) … j’ai pensé ça le jour où je me suis retrouvée assise dans les escaliers, enrhumée et fiévreuse, dans l’impossibilité de me tenir debout et incapable d’arriver à temps aux WC *** …

C’est à cet instant que j’ai pensé à un pb neurologique, mais une idée que j’ai vite zappé quand ma mère a tenté de me rassurer en me disant que si j’avais une tumeur au cerveau on l’aurait su depuis longtemps ! Dans mam famille, personne ne connaissait vraiment cette maladie(la SEP).

*** ça ne vous rappelle pas une petite vidéo improvisation ?! mon inspiration était venue de cette désagréable expérience !

-------------------

Je remercie à nouveau la journaliste pour avoir pris le temps de m’écouter pour tenter de retranscrire au mieux ce que j’avais à dire,

et le photographe pour ses superbes photos !

 

Je regrette ce malentendu, par rapport au passage dans l’article où je dis : « Les neurologues ne peuvent proposer que des traitements de fond, qui n’ont aucun effet sur mes handicaps invisibles, la fatigue et la douleur. Cela veut dire se piquer tous les jours, penser à la maladie tous les jours, supporter les effets secondaires tous les jours. Tout ça pour ne diminuer les poussées que de 30% et espérer retarder l’évolution de la maladie ! C’est trop peu pour un traitement si lourd. »

qui a été mal interprété par la rédaction :

ndlr.jpg

 

J’ai souhaité répondre à la rédaction, pour rectifier ce malentendu, qui a la gentillesse de me laisser m’expliquer par un droit de réponse dans le prochain numéro :

« Cet ajout donne l’impression que je suis une personne inconsciente, qui a décidé seule d’arrêter un traitement, sans prévenir son neurologue. Or, dans la réalité, le choix de ne pas démarrer de traitement pour le moment a été discuté longuement à l’occasion d’une consultation avec un professeur et neurologue d’un CHU qui a lui-même écrit : « Nous ne sommes pas dans l’urgence thérapeutique. (…)  Nous avons convenu pour l’instant de ne pas démarrer un traitement de fond » (cf. document joint).

Je reconnais que cet avis ne va pas dans le sens de la « politique actuelle » de la majorité des neurologues qui prescrivent très souvent un traitement de fond de manière quasi automatique à toute personne nouvellement diagnostiquée.

Dans mon cas personnel, le neurologue a reconnu que je souffrais de sclérose en plaques depuis l’enfance et a bien compris que l’urgence pour moi avait été de recevoir enfin le « bon diagnostic ». Après 26 ans d’errance médicale, peut-on encore parler d’urgence à me faire suivre un traitement de fond, quand on sait que « la précocité du traitement conditionne son efficacité » (extrait du compte rendu du 3/10/2009 envoyé au groupe de parole SEP de Montpellier). Si une remarque est à faire, je pense qu’elle devrait s’adresser aux médecins généralistes qui restent encore nombreux à méconnaître les formes à évolution lente de sclérose en plaques, retardant ainsi la prise en charge à temps de cette maladie par un neurologue.

 

Aucun traitement n’a été commencé et arrêté, mon choix de ne pas suivre de traitement de fond pour le moment a été pris en concertation et avec l’accord du neurologue. »

 

 

Mon objectif n’est certainement pas d’inciter les autres malades à ne pas suivre un traitement de fond

De plus, le conseil de ne jamais arrêter un traitement indiqué par un médecin (qu’il soit neurologue, psychologue ou généraliste !) est du bon sens.

Certains auteurs distinguent la « forme bénigne » de SEP de la forme « à évolution lente » (cf. article paru dans le numéro de novembre de l’ARSEP) Pour moi cette SEP qu’on qualifie de BENIGNE a eu de graves conséquences sur ma vie !

J’ai la chance d’avoir trouvé un neurologue et un docteur généraliste qui sont à mon écoute …

C’est SUPER important !

-------------------

Nouvelles vidéos

 

 


Pour le site « notre sclerose »

Video partie I

 

Video partie I

 

-------------------

 

J’ai bien aimé lire (enfin) un article paru dans le numéro de l’ARSEP n° 67 (novembre 2009) qui parle des formes « bénignes » de sclérose en plaques – je souhaite vous le commenter ici … bientôt

« les formes bénignes de sclérose en plaques »

du Professeur Lucien RUMBACH, CHU de Besançon

Nouvelle rubrique : spécial articles à lire !

MCj04401750000[1]

-------------------

 

Nouvelle rubrique : osons dire ce que l’on n’a jamais osé dire !

j0195384

 

 

 

 


C Koi Ton Rêve Christèle ?
envoyé par ckoitonreve. - Découvrez des webcam de personnalités du monde entier.

 

Voir également mon autre site, spécialement créé pour la journée mondiale de la SEP le 27 mai 2009 : http://www.chocoland.net/sep

----------------------------------

 

 

NOUVELLE MISE à JOUR : mercredi 16 décembre 2009

 

Ma dernière poussée remonte au mois d’avril (NORB + faiblesse dans les jambes)

Cet été, j’ai perdu 5 kilos en 1 mois et demi (43 kgs, pour 1m66), suite à 3 jours de « bolus » de cortisone

J’ai réussi à reprendre 2 kgs … Mon médecin généraliste et moi avons cherché pendant 2 mois la raison de cet amaigrissement soudain, post bolus : échographie abdo pelvienne + thyroïde, analyses sanguines … après divers examens (gastroscopie, colo-courte et un scanner), c’est finalement 2 séances chez l’ostéopathe qui m’ont aidé à réduire mes maux d’estomac (dyspepsie fonctionnelle diagnostiquée par le gastro)

Depuis, j’ai décidé de me faire suivre par la médecine allopathique que si vraiment nécessire …

Je suis des séances de fasciathérapie et depuis peu des massages shiatsu pour agir au niveau énergétique.

A ce jour, je n’ai plus envie de me risquer à suivre à nouveau un protocole de cortisone en perfusion … mon organisme le supporte assez mal (même si ça me permet de récupérer au niveau de la motricité)

 

 

Cette vidéo parle super bien des difficultés de vivre avec cette maladie

http://www.dailymotion.com/video/x8qgyf_semaine-de-la-sclerose-en-plaques_news

à la 8ème minute, c’est moi la personne dont parle Claire Chazal J

----------------------------------

 

Entracte musical

 

 

----------------------------------

Une gentille parodie du Spot 2008 de l'UNISEP

http://www.youtube.com/watch?v=vWSjPk4kHhQ

 

Spot 2008 de l'UNISEP

http://fr.eyeka.com/users/sepasducine

 

Ma dernière vidéo pour le concours SEPasduciné

 

http://fr.eyeka.com/video/view/478735-tous-unis-SEP

 

----------------------------------

 

Bêtisier 1

Merci Stan pour ces moments de fous rires :)

Remarque : la vidéo est de mauvaise qualité car j'ai augmenté la luminosité pour qu'on voit mieux nos visages.

ce jour là il faisait très froid et y avait bcp de vent l

 

Bêtisier 2

Merci au conducteur de TRAM pour m'avoir ouvert la porte .. mais gâché ma scène ! lol :)

 

----------------------------------

 

Mes vidéos pour le concours "Air Gaming"

http://fr.eyeka.com/video/view/465309-airski

http://fr.eyeka.com/video/view/465274-airtaichichuan

 

 

Ma vidéo "la neurologue et son patient"

http://fr.eyeka.com/video/view/369087

 

-------------------

La sclérose en plaques (S.E.P) est une maladie inflammatoire du système nerveux central

En termes simples, la gaine de protection des fibres nerveuses (la myéline) est attaquée => l'influx nerveux est alors perturbé

Ce qui peut se manifester de diverses manières, selon la localisation de l'inflammation : cerveau, moelle épinière, nerfs optiques

Lorsque l'axone est atteint (que ce soit par l'absence de protection ou bien du fait du phénomène autonome de dégénérescence), le handicap s'installe ...

-------------------

 

Pour en savoir plus

http://www.linternaute.com/sante/nerf-cerveau/dossier/tout-pour-comprendre-la-sclerose-en-plaques/un-diagnostic-facile-a-poser-difficile-a-annoncer.shtml

http://www.linternaute.com/sante/nerf-cerveau/dossier/tout-pour-comprendre-la-sclerose-en-plaques/les-symptomes-varient-en-fonction-des-nerfs-atteints.shtml

 

----------------------------------

 

3 Vidéos sur les chats, que j'adore :)

Simon's Cat 'Cat Man Do'

 

 

Simon's Cat 'Let Me In!'

 

 

Simon's Cat 'TV Dinner'

 

----------------------------------

 

Pour accéder à mes autres VIDEOS

 *******************

Date de la dernière mise à jour : le 16 décembre 2009

 Email : cbourely@yahoo.fr

*******************

 

Quand je lis certains témoignages qui expliquent que c'est leur médecin généraliste qui les a conduit vers un neurologue dès l'apparition du 1er symptôme ... ça me fait bondir ! Parce que dans mon cas perso, j'ai eu bien plus que de simples troubles de la sensibilité, avant que mon ancienne médecin traitant ne finisse par réaliser que je souffrais de troubles neurologiques.

!! !!

Cela a pris une 20aine d'années avant de me dire d'aller consulter en urgence un neurologue !

De nos jours, les neurologues conseillent de suivre un traitement de fond dès les 1ers signes de la maladie, afin d'éviter l'évolution inéluctable :) Bref, selon les statistiques, je devrais normalement déjà être en fauteuil roulant ...

Rappelons-nous aussi que cette maladie reste très mystérieuse ...

et très propre à chaque personne dans ses manifestations et dans son évolution

 

---------------------------

SYMPTOMES POSSIBLES de la SEP

Voici les divers troubles dont j'ai eu à me plaindre

 

FLOU VISUEL

en 1988, 1998, 2003, 2006, 2007

signe très fréquent dans cette maladie ...

(Névrite optique)

 

FATIGUE NERVEUSE

signe chronique dont je souffre depuis mon adolescence

(qui m'a empêché d'exercer un travail salarié)

 

PARALYSIE FACIALE

(l'ORL consulté a pensé que cette paralysie était causée par un éclatement d'un vaisseau sanguin dans l'oreille interne)

 

TROUBLES COGNITIFS

(troubles de la mémoire, de la concentration ... qui m'ont conduit vers la dépression et une phobie sociale pendant 5 ans

troubles reconnus et traités en tant que dépression)

 

TROUBLES URINAIRES

signe chronique de la maladie ...

(impériosité + rétention)

 

TROUBLES MOTEURS

(lâchage de cheville et de genoux, chutes, faiblesse musculaire)

 

PARASTHESIE

(troubles de la sensibilité)

signe chronique de la maladie ...

 

INSOMNIES

 

 --------------------------

 

Au final, j'ai beaucoup de mal à oublier ces années de doute - à me demander si un jour un docteur allait enfin me prendre au sérieux en réalisant que mon pb n'était ni psychologique ni lié à mon poids ni un manque de vitamines ...

Et après l'annonce de la maladie, ces médecins n'ont pas semblé réaliser la douleur qui avait été la mienne. Bien plus que l'erreur de diagnostic & ce nomadisme médical (j'ai consulté plusieurs généralistes), c'est l'absence totale de compassion qui me rend malade.

Non, je ne souffrais pas de troubles psychosomatiques, mais bien d'une maladie !

  

Moi je reste persuadée que si j'avais été 1 peu plus écoutée, si mon médecin généraliste avait pris du temps à réellement considérer les maux dont je me plaignais, elle m'aurait conseillé bien plus tôt d'aller consulter un NEUROLOGUE

Et si moi aussi j’avais osé me faire entendre !!!!!!!!!!!!!

C’est ce que j’ajoute maintenant en 2009 … après avoir pris conscience de mon attitude passée envers les médecins

--------------------------

Quelles sont les séquelles des poussées de la maladie : qu'est-ce que je ne peux plus faire ?

- courir comme avant

- troubles de l'équilibre : je dois me tenir ou prendre une canne pour utiliser les escaliers

- douleurs neuropathiques, au niveau des jambes surtout : ces douleurs ne sont pas calmées par un antalgique

- atteinte des nerfs optiques : ma vue n'est plus aussi bonne qu'avant (6 & 4 10ème)

 

Par contre, la reconnaissance de cette maladie m'a permis de "décoder" mon histoire : enfin j'ai pu comprendre de quoi j'avais souffert ... notamment cette drôle de fatigue qui m'a empêché de travailler comme tout le monde

 C’est pourquoi même si j’ai une forme à évolution lente et non sévère, puisque je marche encore après 26 ans de SEP, les conséquences de la maladie sont réelles … comment vais-je réussir à trouver une activité professionnelle à 40 ans en ayant jamais réellement travaillé …

Et que vais-je devenir quand mes parents ne seront plus là pour m’aider ?

 

Code de Déontologie à l'usage du patient en neurologie

 

1. N'attendez pas de votre neurologue qu'il comprenne vos douleurs. Faire preuve de compassion envers vous pourrait lui faire oublier qu'il a d'autres patients à soigner.

2. Soyez toujours aimable et à l'heure lors de vos consultations. Les semaines d'un neurologue sont fort agitées et stressantes. Il est important que vous soyez compréhensif avec lui.

3. N'appelez pas votre neurologue à l'apparition du moindre symptôme. Le déranger pour rien risquerait de lui faire perdre un temps précieux.

4. Ne critiquez pas votre neurologue, si votre traitement de fond ne vous occasionne que des effets secondaires. Il fait ça pour votre bien !

5. Ne posez jamais de questions embarrassantes à votre neurologue. Ne lui demandez pas qu'il vous explique ce qu'il fait et pourquoi il le fait. Il serait bien présomptueux de votre part de penser que vous pourriez comprendre en quelques minutes ce qui s'apprend en plusieurs années de médecine.

6. N'hésitez pas à participer à un protocole de recherches pour un tout nouveau traitement expérimental. Car même si ce traitement ne vous est finalement pas bénéfique, la publication du résultat des recherches sera certainement d'un formidable intérêt.

7. Payez vos 41 euros de consultation (66 euros dans le cas d'un Professeur de CHU), rapidement et de bon cœur. Il s'agit d'un privilège de contribuer, même modestement, au bien être de toutes les professions médicales.

8. Restez bien à l'écoute, en toute circonstance, de votre neurologue. Limitez donc au maximum les questions qui risqueraient d'entamer la relation médecin - patient, car ce colloque bien singulier exige de votre part, une totale confiance.

9. Ne demandez jamais à votre neurologue de vouloir être "acteur" de votre santé. La neurologie est une spécialité médicale qui ne peut se partager avec ses patients

10. N'osez jamais rappeler à votre neurologue qu'un patient a des droits. Informer son patient doit rester une chose naturelle, il ne pourra jamais s'agir d'une obligation à sa charge.

11. Ne vous plaignez pas si votre neurologue a fait le choix de vous prescrire une ponction lombaire pour parfaire son diagnostic - attendre 3 mois avant d'obtenir le résultat de nouvelles IRM aurait été un temps bien trop long pour lui. Il a besoin de certitudes médicales.

12. Enfin, ne mourrez jamais de sclérose en plaques, surtout en présence de votre neurologue. Il risquerait lui aussi de se sentir mal ... faut quand même pas "pousser" !

 

 

Mon livre d'or