Site mis à jour le 6 mai 2011
*******************
la SCLEROSE en PLAQUES
*******************
Mon témoignage
sur cette mystérieuse maladie
*******************
Témoignage en vidéos de ma
participation au concours « SEPasduciné »
de cette année
-------------
la
révolte peut être source de création !
ma vidéo
« la neurologue & son patient » sur le site Eyeka,
aux côtés du SPOT 2008 de l’UNISEP
*******************
Voici
les vidéos avec « Josette » comme personnage
Celle-ci est inspirée de ma consultation post
diagnostic SEP (une semaine après avoir su de quel mal je souffrais) avec un
neurologue et professeur d’un CHU que tout le monde reconnaîtra s’il a déjà eu
à faire à lui !
Voici une photo de ma rencontre
(à TF1) avec le Professeur LUBETZKI,
neurologue dont
j’admire beaucoup les interventions, notamment sur France 5
-------------------------
La vidéo du personnage de
« Josette », remake version SEP du film « Le Père Noël est une
ordure » est présentée ci-dessous,
aux côtés de
deux autres vidéos proposées au concours : « SEPas
le Docteur Knock » et « Harold et Maud »
Les autres vidéos du concours
« SEPasduciné 2010 » sont ici
http://fr.eyeka.com/groups/8389
Josette
est super contente d’être partie à Paris pour aller chercher son « prix
spécial coup de cœur », qui a été décerné par le jury.
On lui
a fait une jolie surprise, qui lui va droit au cœur !!!!
Elle
est également très contente d’être en photos aux côtés des « 3
Catherine » !
Catherine
JACOB (actrice)
Catherine
LABORDE (présentatrice Météo sur TF1)
Catherine
LUBETZKI (neurologue, Présidente du Comité scientifique de l’ARSEP et
intervenante sur France 5)
************
Afin de
remercier l’UNISEP et pour tous ceux qui n’ont pas eu la chance de pouvoir assister
à la remise des prix,
voici les
photos et vidéos qu’elle a réussi à prendre
-----------------------------
Le 13 mai 2010, j’ai débuté un
traitement de fond, à base d’une injection quotidienne
Je vous en parle ici http://www.chocoland.net/sclerose/copaxone.htm
Mon meilleur souvenir de l’année 2009
Ma rencontre
avec Mme Claire CHAZAL le jour de la remise des prix
du concours de l’UNISEP « SEPasduciné »
Pour visionner la vidéo retenue dans le « Best
of »
« Mystère » : http://fr.eyeka.com/video/view/396695-mystere4
Pour Michel Delbesse,
président de l’UNISEP,
le public n’est pas encore «suffisamment sensibilisé» et
l’opération organisée avec SEPaduciné
avait justement pour but de «mieux faire connaître la Sclérose en
Plaques».
Pour Claire Chazal : «Il y a encore beaucoup d’a priori sur la SEP,
et beaucoup de personnes ne savent pas encore ce que c’est.
Mais, grâce aux vidéos
réalisées par les internautes, on s’aperçoit que c’est une maladie très
invalidante (…).
Il est primordial d’informer le public pour
que les malades puissent en parler et vivre moins mal leur maladie.
Par ailleurs, une des participantes au concours
a déclaré qu’elle cachait ses handicaps avant d’être diagnostiquée
et
qu’elle en était presque honteuse vis-à-vis des autres. Depuis qu’on a enfin mis un nom sur
son mal,
et qu’elle a pu mettre des mots et des images grâce à
l’appel à création de l’UNISEP, elle vit mieux sa maladie.
Il est donc
primordial de communiquer et de donner l’occasion aux malades de s’exprimer
Extraits du texte retranscrit
ici http://www.carevox.fr/Visions-actuelles/actualites-45/article/faites-connaitre-la-sclerose-en-1031
Cette vidéo parle super bien des difficultés de vivre avec cette maladie
http://www.dailymotion.com/video/x8qgyf_semaine-de-la-sclerose-en-plaques_news
à la 8ème minute,
Claire Chazal résume très bien les quelques mots
échangés avec elle lors de la remise des prix de « SEPasduciné
2009 ».
----------------------------------
Entracte musical
----------------------------------
Une gentille parodie du Spot 2008 de l'UNISEP
http://www.youtube.com/watch?v=vWSjPk4kHhQ
Spot 2008 de l'UNISEP
http://fr.eyeka.com/users/sepasducine
----------------------------------
Bêtisier 1
Merci Stan pour ces moments de
fous rires :)
Remarque : la vidéo est de
mauvaise qualité car j'ai augmenté la luminosité pour qu'on voit
mieux nos visages.
ce jour là
il faisait très froid et y avait bcp de vent l
Bêtisier 2
Merci au conducteur de TRAM pour
m'avoir ouvert la porte .. mais
gâché ma scène ! lol :)
----------------------------------
Mes vidéos pour le concours "Air
Gaming"
http://fr.eyeka.com/video/view/465309-airski
http://fr.eyeka.com/video/view/465274-airtaichichuan
*******************
Dernière
mise à jour :
mercredi 28 avril 2010
*******************
Ce site a pour but de faire parler de la
SEP … elle reste si mal connue, même souvent parmi le corps médical
Alors faisons comme l’UNISEP :
donnons la parole aux malades !!!!!!!!
------------------------------------------------------------
« la précocité du traitement
(de fond) conditionne son efficacité »
(extrait du
compte rendu du 3/10/2009 envoyé au groupe de parole SEP de Montpellier).
Chez moi, le diagnostic de SEP a
été posé 26 ans après les 1ers signes de la maladie !!!!
Merci au photographe Pierryl Peytavi pour ses superbes
photos !
Jour de l’interview pour le
supplément SEP de la revue FAIRE FACE dans le numéro de décembre 2009
-------------------
« Je veux regarder la maladie en face ! »
-------------------
Un grand merci à la
journaliste Carole BOURGEOIS
pour m’avoir autorisé à diffuser, sur mon
site Internet, son article d’origine
-------------------
« CHRYSTELE BOURELY : CAMERA AU POING »
Militante dans l’ombre, Chrystèle Bourély officie
sur le web. A l’aide de la vidéo, elle parodie et caricature avec un humour
grinçant les relations patients-professionnels. Un engagement qui
"zoom" sur l’essentiel : la difficulté à construire un lien de
confiance entre eux.
Chrystèle Bourély n’a que 12 ans lorsque les premiers symptômes de la
sclérose en plaques apparaissent : une fatigue physique et nerveuse s’abat sur
elle. Diagnostic : hypothèse de mononucléose. Plus grande, la collégienne
sociable et sportive décline progressivement les sollicitations de ses amis,
rechigne à suivre sa famille en sortie et finit par se faire dispenser
d’éducation physique. Puis, la spirale s’accélère : des troubles cognitifs
et des signes de déprime surviennent. Vaincue, elle se replie sur elle-même et
ne sort plus de son domicile. Diagnostic : dépression nerveuse et phobie
sociale Incapable de travailler, Chrystèle reprend
néanmoins ses études mais, en 2004, elle est confrontée à des problèmes de
motricité, des troubles urinaires et de sensibilité dans les pieds et les
mains.
Le diagnostic de SEP : 26 années d’attente
« Je sentais bien que tous mes
symptômes étaient reliés entre eux depuis le début, mais les médecins ne
poussaient pas l’investigation, se souvient Chrystèle. Mon anxiété les confortait dans
l’hypothèse de troubles psychosomatiques. Pour eux, le problème était dans ma
tête. Pendant 10 ans, j’ai été éleveuse de chats persans. *Et bien, si j’avais eu à poser un diagnostic pour un de mes
animaux au vu de mes symptômes, j’aurai de moi-même supposé un problème
neurologique ». Mais aucun professionnel n’avance
cette hypothèse avant 2007 : elle a alors 38 ans. « Parmi les 5 généralistes que j’ai consultés,
un seul m’a dit que si ça ne s’arrangeait pas, c’était neurologique. Quand, suite à divers examens dont deux IRM,
le neurologue m’a enfin annoncé le diagnostic, je me suis sentie soulagée.
Enfin, je n’avais plus à chercher d’explication à mes troubles ! J’avais
la sclérose en plaques ».
« J’ai plus peur des
traitements que de la maladie »
Maintenant
qu’elle se sait atteinte d’une SEP "à évolution lente", une forme
encore peu étudiée aujourd’hui, la quadragénaire se remet de sa longue
traversée en solitaire. Ses signes de dépression et de phobie ont aujourd’hui
disparu. Pour l’heure, elle habite avec ses parents, termine à son rythme une
thèse en droit pharmaceutique et pratique des techniques méditatives chinoises,
Taï chi et Qi gong, tout en se formant au massage.
Cultiver son bien-être reste son seul traitement. « Les neurologues ne peuvent proposer que des traitements de fond,
qui n’ont aucun effet sur mes handicaps invisibles, la fatigue et la douleur.
Cela veut dire se piquer tous les jours, penser à la
maladie tous les jours, supporter les effets secondaires tous les jours. Tout
ça pour ne diminuer les poussées que de 30% et espérer retarder l’évolution de
la maladie ! C’est trop peu pour si lourd ». Le calcul avantage-risque
posé, la jeune femme ne revient pas sur sa décision : elle ne se soignera pas maintenant.
« Et puis, l’évolution de la maladie
sera masquée par le traitement : les rémissions ne se feront pas sentir.
Car j’en ai eu des rémissions. Entre 2000 et 2003, j’ai vécu 3 ans d’accalmie
où j’ai pu reprendre la fac. La SEP est propre à chacun : je veux regarder
la mienne en face ».
Regarder
la maladie en face, oui, et les médecins aussi. Ce qu’elle n’osait faire avant
le diagnostic. Incompréhension, culpabilité, honte, des sentiments saillants
ont souvent émergé lors de ses rendez-vous médicaux
où elle ne se sentait pas comprise. Elle plongeait alors dans une colère
noire qu’elle étouffait aussitôt : « J’avais tort de me taire ! Nous, patients, devons répéter nos
questions jusqu’à obtenir ne serait-ce qu’un début de réponse satisfaisante. Si
nous nous sentons niés, voire même méprisés, il faut l’exprimer. Nous avons
besoin d’une relation de confiance avec nos professionnels. En plus, nous avons
des choses intéressantes à leur dire sur notre corps et notre
maladie. Cela peut faire progresser la médecine. Aidons les médecins à
nous soigner ! ».
Satires sur le Net
Aujourd’hui
qu’elle "connaît son ennemi", la jeune femme a retrouvé de la voix. A
l’aide d’une caméra vidéo, elle réalise de petits films qui parodient les
relations médecins-patients, révélant par là un réel talent de comique. Quand
elle endosse la blouse blanche d’une neurologue et chausse ses lunettes, la
comédienne est renversante de cynisme : « Si vous ne marchez plus, si vous ne voyez plus, c’est pas
étonnant que vous vous pissiez dessus. Faudrait arrêter de m’appeler pour ça.
Je suis la neurologue. Vous êtes le patient, donc vous patientez. Je réfléchis
et vous rappelle ». Diffusée sur le site de Chrystèle
et sur U-tube, cette vidéo a "fait son buzz",
selon le jargon du Net, c’est-à-dire qu’elle a été visionnée par des centaines
d’internautes en un temps très court. Du coup, Chrystèle
est contactée pour participer au concours SEPasduciné où
elle a présenté 11 vidéos [Lire encadré]. « Dans la cour de récré, petite, je contrefaisais déjà des scènes de
télévision. Ça faisait bien rigoler les copains-copines. Puis, en grandissant,
confrontée à ses symptômes inexpliqués, je suis devenue timide, effacée,
presque paralysée. C’est la maladie enfin révélée qui m’a permis d’assumer ma
personnalité et de me libérer »
lance Chrystèle dans un large sourire, avant de
fermer les yeux dans une position de Qi gong.
*Il
ne faudrait pas croire que j’avais deviné ce dont je souffrais.
Le jour où je me suis retrouvée par terre sur une marche
d’escaliers et dans l’impossibilité de me tenir debout, enrhumée et fiévreuse,
incapable d’arriver à temps aux WC *** …
C’est à cet instant que j’ai pensé à un pb
neurologique, mais une idée que j’ai vite zappé quand ma mère a tenté de me
rassurer en me disant que si j’avais une tumeur au cerveau on l’aurait su
depuis longtemps ! Dans mam famille, personne ne connaissait vraiment
cette maladie(la SEP).
*** ça ne vous rappelle pas une
petite vidéo improvisation ?! mon inspiration
était venue de cette désagréable expérience !
-------------------
INFORMATION
Depuis cet article
ma situation a changé : j’accepte de suivre un traitement de fond (« copaxone »).
J’ai compris que
c’était devenu indispensable au vu du handicap qui finit par s’installer
Je n’étais pas
prête avant, en raison de mon parcours personnel (notamment le fait d’avoir été
soignée à coup d’anti dépresseur pendant 5 ans pour me traiter contre de la
« phobie sociale », diagnostic posé en 1995).
Accepter de suivre
un traitement de fond c’était masquer l’évolution de la maladie : quand on
est sous traitement on ne peut jamais savoir si les rémissions sont dues au
traitement ou bien si la maladie s’est calmée.
Mais maintenant que
j’ai vu comment ma maladie évoluait, j’ai compris que je devais stopper cette
évolution du handicap qui s’installe petit à petit, au fil des poussées.
-------------------
J’ai retrouvé mon Livret scolaire
de 1985, j’avais alors 16 ans …
Mon professeur d’éducation
physique ne comprenait pas pourquoi je refusais de suivre ses cours !
-------------------
J’ai bien aimé lire un article
paru dans le numéro de l’ARSEP n° 67 (novembre 2009) qui parle des formes
« bénignes » de sclérose en plaques – je souhaite vous le commenter
ici … bientôt
« les formes bénignes de sclérose en
plaques »
du
Professeur Lucien RUMBACH, CHU de Besançon
(ARSEP
novembre 2009)
Les
« formes d’évolution ne semblant plus évoluer, ou avec peu ou pas de
répercussions fonctionnelles après plusieurs années d’évolution »,
dites « formes bénignes de SEP », intéressent les personnes
souffrant de SEP. Leur existence est connue depuis CHARCOT en 1972.
Anecdote : parfois la SEP a été découverte lors d’autopsies !
Le
patient et le neurologue s’intéressent aux moyens de pouvoir pronostiquer
l’évolution de la maladie et des facteurs qui influencent la maladie. De nos
jours on reconnaît l’existence de formes de SEP évoluant moins rapidement que
d’autres.
Le
problème réside dans la définition de « SEP bénigne ». Pour le
« Larousse », il s’agit de choses « sans conséquence grave
(…) anodines ».
C’est
Mac Alpine, en 1961, qui a caractérise la forme bénigne comme étant « un
groupe de patients chez lesquels persistait un état d’activité quotidienne
après 10 ans d’évolution par rapport à un groupe de patients handicapés ».
Lublin
et Reingold, en 1996, proposent le terme de bénin
pour « les formes ayant un EDSS inférieur à 3,5 – 4 après 10 à 15 ans
d’évolution.
Tous
les auteurs s’accordent à retenir ces deux critères : la notion EDSS et la
durée d’évolution.
Mais il
n’existe pas de « définition consensuelle » et aucune
estimation de la fréquence de ces formes.
Quelles
soient les études sur lesquelles on se réfèrent,
aucune ne tient compte de l’atteinte cognitive, alors que sa place dans la SEP
est « fondamentale ».
« Certains
pensent que le chiffre de l’EDSS à 10 ans permet de prévoir l’EDSS à 20
ans ». D’autres travaux récents en Italie montrent que « les patients
gardant un EDSS < 3 après 11 à 15 ans d’évolution, signalent pour près de
50% d’entre eux, l’existence d’une fatigue, de difficultés de concentration,
d’anxiété … Peut-on encore parler de « SEP bénigne » à ce
stade ? ».
Une
question reste en suspens : « faut-il ou non traiter ces formes
dites bénignes ? »
Et
surtout comment ?! :)
« Hormis
de très rares études ponctuelles, aucune n’a été conduite dans les formes
bénignes (...)
« L’absence
de limitation du périmètre de marche après 10 ans d’évolution est souvent citée
dans la littérature. Mais au-delà de cette notion de SEP bénigne, il faut se
souvenir qu’il existe certainement des formes de SEP qui évoluent lentement. »
Quelle prise
en charge proposer à ces patients ?
-------------------
Je ferais remarquer qu’on peut souffrir d’une forme bénigne de SEP
pendant des années et voir cette forme évoluer en une forme plus sévère. C’est
mon cas : bénigne car après + de 20 ans je marche encore mais la maladie
évolue depuis 2004 et un handicap s’installe progressivement.
Exemples :
·
mon périmètre de marche est limité à 300 mètres environ, alors
qu’il y a 2 ans je pouvais encore aller faire les courses sans peine
(maintenant une fois l’allée commerçante de franchie, arrivée à l’accueil je
suis déjà épuisée !)
·
je ne vois plus aussi bien qu’avant (baisse d’1/10ème +
photophobie)
·
troubles urinaires (depuis 2005, il me faut avoir recours aux
mains pour vider complètement sa vessie)
·
je ne peux plus courir comme avant …
·
je souffre de troubles de l’équilibre : je dois me tenir à
une rampe ou bien me servir d’une canne pour utiliser les escaliers
·
je souffre de douleurs aux jambes (brûlures) qui ne peuvent pas
être calmées par du paracétamol
C
Koi Ton Rêve Christèle ?
envoyé par ckoitonreve.
- Découvrez des webcam de personnalités du monde entier.
Voir également
mon autre site, spécialement créé pour la journée mondiale de la SEP le 27 mai 2009 : http://www.chocoland.net/sep
----------------------------------
|
|
|
|
La sclérose en plaques (S.E.P) est une maladie inflammatoire du système nerveux central
En termes simples, la gaine de protection des fibres nerveuses (la
myéline) est attaquée => l'influx nerveux est alors perturbé
Ce qui peut se manifester de diverses manières, selon la
localisation de l'inflammation : cerveau, moelle épinière, nerfs optiques
Lorsque l'axone est atteint (que ce soit par l'absence de
protection ou bien du fait du phénomène autonome de dégénérescence), le
handicap s'installe ...
-------------------
Pour en savoir plus
----------------------------------
3 Vidéos sur les chats, que j'adore :)
Simon's
Cat 'Cat Man Do'
Simon's
Cat 'Let Me In!'
Simon's Cat 'TV Dinner'
----------------------------------
Pour accéder à mes autres VIDEOS
*******************
Email
: cbourely@yahoo.fr
*******************
Quand je lis certains témoignages qui expliquent que c'est leur
médecin généraliste qui les a conduit vers un
neurologue dès l'apparition du 1er symptôme ... ça me fait bondir ! Parce que
dans mon cas perso, j'ai eu bien plus que de simples troubles de la sensibilité,
avant que mon ancienne médecin traitant ne finisse par
réaliser que je souffrais de troubles neurologiques.
!! !!
Cela a pris une 20aine d'années avant de me dire d'aller consulter
en
urgence
un neurologue !
De nos jours, les neurologues conseillent de suivre un traitement
de fond dès
les 1ers signes de la maladie, afin d'éviter l'évolution inéluctable :) Bref,
selon les statistiques, je devrais normalement déjà être en fauteuil roulant
...
Rappelons-nous aussi que cette maladie reste très mystérieuse ...
et très propre à chaque personne dans ses manifestations
et dans son évolution
---------------------------
SYMPTOMES POSSIBLES de
Voici les divers troubles dont j'ai eu à me plaindre
FLOU VISUEL
en 1988, 1998, 2003, 2006, 2007
signe très
fréquent dans cette maladie ...
(Névrite optique)
FATIGUE NERVEUSE
signe
chronique dont je souffre depuis mon adolescence
(qui m'a empêché d'exercer un travail
salarié)
PARALYSIE FACIALE
(l'ORL consulté a pensé que cette
paralysie était causée par un éclatement d'un vaisseau sanguin dans l'oreille
interne)
TROUBLES COGNITIFS
(troubles de la mémoire, de la
concentration ... qui m'ont conduit vers la dépression et une phobie sociale
pendant 5 ans
troubles reconnus et traités en
tant que dépression)
TROUBLES URINAIRES
signe
chronique de la maladie ...
(impériosité + rétention)
TROUBLES MOTEURS
(lâchage de cheville et de genoux,
chutes, faiblesse musculaire)
PARASTHESIE
(troubles de la sensibilité)
signe
chronique de la maladie ...
INSOMNIES
--------------------------
Au final, j'ai beaucoup de mal à oublier ces années de doute - à me demander si un
jour un docteur allait enfin me prendre au sérieux en réalisant que mon pb n'était ni psychologique ni lié à mon poids ni un manque
de vitamines ...
Et après l'annonce de la maladie, ces médecins n'ont pas semblé
réaliser la douleur qui avait été la mienne. Bien plus que l'erreur de diagnostic
& ce nomadisme médical (j'ai consulté plusieurs généralistes), c'est l'absence totale de
compassion qui me rend malade.
Non, je ne souffrais pas de troubles psychosomatiques, mais bien d'une maladie !
Moi je reste persuadée que si j'avais été 1 peu plus écoutée, si mon médecin généraliste avait pris du temps à réellement considérer
les maux dont je me plaignais, elle m'aurait conseillé bien plus tôt d'aller
consulter un NEUROLOGUE
Et si moi aussi j’avais osé me faire entendre !!!!!!!!!!!!!
C’est ce que j’ajoute maintenant en 2009 … après avoir pris
conscience de mon attitude passée envers les médecins. Au lieu d’insister pour
me faire entendre je changeais de docteur, dans l’espoir que l’on trouve ce
dont je souffrais. Mais pourquoi n’ai-je pas dit : je ne suis pas
d’accord, moi je pense que j’ai réellement quelque chose de plus grave … Mais
quand on souffre d’une forme bénigne de SEP le diagnostic est beaucoup moins
évident à faire que pour les formes sévères.
La reconnaissance de cette maladie m'a permis de
"décoder" mon histoire : enfin j'ai pu comprendre de quoi j'avais
souffert ... notamment cette drôle de fatigue qui m'a
empêché de travailler comme tout le monde
|
Code de Déontologie à l'usage du patient en neurologie |
|
1. N'attendez pas de votre neurologue qu'il comprenne vos douleurs. Faire preuve de compassion envers vous pourrait lui faire oublier qu'il a d'autres patients à soigner. |
|
2. Soyez toujours aimable et à l'heure lors de vos consultations. Les semaines d'un neurologue sont fort agitées et stressantes. Il est important que vous soyez compréhensif avec lui. |
|
3. N'appelez pas votre neurologue à l'apparition du moindre symptôme. Le déranger pour rien risquerait de lui faire perdre un temps précieux. |
|
4. Ne critiquez pas votre neurologue, si votre traitement de fond ne vous occasionne que des effets secondaires. Il fait ça pour votre bien ! |
|
5. Ne posez jamais de questions embarrassantes à votre neurologue. Ne lui demandez pas qu'il vous explique ce qu'il fait et pourquoi il le fait. Il serait bien présomptueux de votre part de penser que vous pourriez comprendre en quelques minutes ce qui s'apprend en plusieurs années de médecine. |
|
6. N'hésitez pas à participer à un protocole de recherches pour un tout nouveau traitement expérimental. Car même si ce traitement ne vous est finalement pas bénéfique, la publication du résultat des recherches sera certainement d'un formidable intérêt. |
|
7. Payez vos 41 euros de consultation (66 euros dans le cas d'un Professeur de CHU), rapidement et de bon cœur. Il s'agit d'un privilège de contribuer, même modestement, au bien être de toutes les professions médicales. |
|
8. Restez bien à l'écoute, en toute circonstance, de votre neurologue. Limitez donc au maximum les questions qui risqueraient d'entamer la relation médecin - patient, car ce colloque bien singulier exige de votre part, une totale confiance. |
|
9. Ne demandez jamais à votre neurologue de vouloir être "acteur" de votre santé. La neurologie est une spécialité médicale qui ne peut se partager avec ses patients |
|
10. N'osez jamais rappeler à votre neurologue qu'un patient a des droits. Informer son patient doit rester une chose naturelle, il ne pourra jamais s'agir d'une obligation à sa charge. |
|
11. Ne vous plaignez pas si votre neurologue a fait le choix de vous prescrire une ponction lombaire pour parfaire son diagnostic - attendre 3 mois avant d'obtenir le résultat de nouvelles IRM aurait été un temps bien trop long pour lui. Il a besoin de certitudes médicales. |
|
12. Enfin, ne mourrez jamais de sclérose en plaques, surtout en présence de votre neurologue. Il risquerait lui aussi de se sentir mal ... faut quand même pas "pousser" ! |
|
Mon livre d'or |
