Mon témoignage
sur cette mystérieuse maladie :
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C Koi Ton Rêve Christèle ?
envoyé par ckoitonreve. - Découvrez des webcam de personnalités du monde entier.
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Nouveau site, à l’occasion de la journée mondiale de
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Cette vidéo parle super bien des difficultés de vivre avec cette maladie
http://www.dailymotion.com/video/x8qgyf_semaine-de-la-sclerose-en-plaques_news
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Entracte musical
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Une gentille parodie du Spot 2008 de l'UNISEP
http://www.youtube.com/watch?v=vWSjPk4kHhQ
Spot 2008 de l'UNISEP
http://fr.eyeka.com/users/sepasducine
Ma dernière vidéo pour le concours SEPasduciné
http://fr.eyeka.com/video/view/478735-tous-unis-SEP
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Bêtisier 1
Merci Stan pour ces moments de fous rires :)
Remarque : la vidéo est de mauvaise qualité car
j'ai augmenté la luminosité pour qu'on voit mieux nos visages.
ce jour là il faisait très froid et y avait bcp
de vent l
Bêtisier 2
Merci au conducteur de TRAM pour m'avoir ouvert
la porte .. mais gâché ma scène ! lol :)
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Mes vidéos pour le concours "Air
Gaming"
http://fr.eyeka.com/video/view/465309-airski
http://fr.eyeka.com/video/view/465274-airtaichichuan
Ma vidéo "la neurologue et son
patient"
http://fr.eyeka.com/video/view/369087
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La sclérose en plaques (S.E.P) est une maladie inflammatoire du système nerveux central
En termes simples, la gaine de protection des fibres nerveuses (la
myéline) est attaquée => l'influx nerveux est alors perturbé
Ce qui peut se manifester de diverses manières, selon la
localisation de l'inflammation : cerveau, moelle épinière, nerfs optiques
Lorsque l'axone est atteint (que ce soit par l'absence de
protection ou bien du fait du phénomène autonome de dégénérescence), le
handicap s'installe ...
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Pour en savoir plus
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3 Vidéos sur les chats, que j'adore :)
Simon's Cat 'Cat
Man Do'
Simon's Cat 'Let
Me In!'
Simon's Cat 'TV Dinner'
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Pour accéder à mes autres VIDEOS
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Date de la dernière mise à jour : le 13 mai
2009
Email
: cbourely@yahoo.fr
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Quand je lis certains témoignages qui expliquent que c'est leur
médecin généraliste qui les a conduit vers un neurologue dès l'apparition du
1er symptôme ... ça me fait bondir ! Parce que dans mon cas perso, j'ai eu bien
plus que de simples troubles de la sensibilité, avant que mon ancienne médecin
traitant ne finisse par réaliser que je souffrais de troubles neurologiques.
!! !!
Cela a pris une 20aine d'années avant de me dire d'aller consulter
en urgence un neurologue !
De nos jours, les neurologues conseillent de suivre un traitement
de fond dès les
1ers signes de la
maladie, afin d'éviter l'évolution inéluctable :) Bref, selon les statistiques,
je devrais normalement déjà être en fauteuil roulant ...
Rappelons-nous aussi que cette maladie reste très mystérieuse ...
et très propre
à chaque personne
dans ses manifestations et dans son évolution
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SYMPTOMES POSSIBLES de
Voici les divers troubles dont j'ai eu à me plaindre
FLOU VISUEL
en 1988, 1998, 2003, 2006, 2007
signe très fréquent dans cette maladie ...
(Névrite optique)
FATIGUE NERVEUSE
signe chronique dont je souffre depuis mon
adolescence
(qui m'a empêché d'exercer un travail salarié)
PARALYSIE FACIALE
(l'ORL consulté a pensé que cette paralysie était causée par un
éclatement d'un vaisseau sanguin dans l'oreille interne)
TROUBLES COGNITIFS
(troubles de la mémoire, de la concentration ... qui m'ont conduit
vers la dépression et une phobie sociale pendant 5 ans
troubles reconnus et traités en tant que dépression)
TROUBLES URINAIRES
signe chronique de la maladie ...
(impériosité + rétention)
TROUBLES MOTEURS
(lâchage de cheville et de genoux, chutes, faiblesse musculaire)
PARASTHESIE
(troubles de la sensibilité)
signe chronique de la maladie ...
INSOMNIES
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Au final, j'ai beaucoup de mal à oublier ces années de doute - à me demander si un jour un docteur
allait enfin me prendre au sérieux en réalisant que mon pb n'était ni
psychologique ni lié à mon poids ni un manque de vitamines ...
Et après l'annonce de la maladie, ces médecins n'ont pas semblé
réaliser la douleur qui avait été la mienne. Bien plus que
l'erreur de diagnostic & ce nomadisme médical (j'ai consulté plusieurs généralistes), c'est l'absence totale de compassion qui
me rend malade.
Non, je ne souffrais pas de troubles psychosomatiques, mais bien d'une maladie !
Moi je reste persuadée que si j'avais été 1 peu plus écoutée, si mon médecin généraliste avait pris du temps à réellement considérer les maux dont je
me plaignais, elle m'aurait conseillé bien plus tôt d'aller consulter un NEUROLOGUE
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Quelles sont les séquelles des poussées de la maladie : qu'est-ce que je ne peux plus faire ?
- courir
- troubles de l'équilibre : je dois me tenir ou prendre une canne
pour utiliser les escaliers
- douleurs neuropathiques, au niveau des jambes surtout : ces
douleurs ne sont pas calmées par un antalgique
- atteinte des nerfs optiques : ma vue n'est plus aussi bonne
qu'avant (6 & 4 10ème)
Par contre, la reconnaissance de cette maladie m'a permis de
"décoder" mon histoire : enfin j'ai pu comprendre de quoi j'avais
souffert ... notamment cette drôle de fatigue qui m'a empêché de travailler
comme tout le monde
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Code de Déontologie à l'usage du patient en neurologie |
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1. N'attendez pas de votre neurologue qu'il comprenne vos douleurs. Faire preuve de compassion envers vous pourrait lui faire oublier qu'il a d'autres patients à soigner. |
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2. Soyez toujours aimable et à l'heure lors de vos consultations. Les semaines d'un neurologue sont fort agitées et stressantes. Il est important que vous soyez compréhensif avec lui. |
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3. N'appelez pas votre neurologue à l'apparition du moindre symptôme. Le déranger pour rien risquerait de lui faire perdre un temps précieux. |
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4. Ne critiquez pas votre neurologue, si votre traitement de fond ne vous occasionne que des effets secondaires. Il fait ça pour votre bien ! |
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5. Ne posez jamais de questions embarrassantes à votre neurologue. Ne lui demandez pas qu'il vous explique ce qu'il fait et pourquoi il le fait. Il serait bien présomptueux de votre part de penser que vous pourriez comprendre en quelques minutes ce qui s'apprend en plusieurs années de médecine. |
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6. N'hésitez pas à participer à un protocole de recherches pour un tout nouveau traitement expérimental. Car même si ce traitement ne vous est finalement pas bénéfique, la publication du résultat des recherches sera certainement d'un formidable intérêt. |
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7. Payez vos 41 euros de consultation (66 euros dans le cas d'un Professeur de CHU), rapidement et de bon cœur. Il s'agit d'un privilège de contribuer, même modestement, au bien être de toutes les professions médicales. |
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8. Restez bien à l'écoute, en toute circonstance, de votre neurologue. Limitez donc au maximum les questions qui risqueraient d'entamer la relation médecin - patient, car ce colloque bien singulier exige de votre part, une totale confiance. |
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9. Ne demandez jamais à votre neurologue de vouloir être "acteur" de votre santé. La neurologie est une spécialité médicale qui ne peut se partager avec ses patients |
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10. N'osez jamais rappeler à votre neurologue qu'un patient a des droits. Informer son patient doit rester une chose naturelle, il ne pourra jamais s'agir d'une obligation à sa charge. |
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11. Ne vous plaignez pas si votre neurologue a fait le choix de vous prescrire une ponction lombaire pour parfaire son diagnostic - attendre 3 mois avant d'obtenir le résultat de nouvelles IRM aurait été un temps bien trop long pour lui. Il a besoin de certitudes médicales. |
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12. Enfin, ne mourrez jamais de sclérose en plaques, surtout en présence de votre neurologue. Il risquerait lui aussi de se sentir mal ... faut quand même pas "pousser" ! |
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Mon livre d'or |
