Site mis à jour le 24 octobre 2011

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La vidéo a toujours été ma principale passion

J’ai souvent filmé mes chats persans et les expositions félines

Bientôt je proposerais une page consacrée à mes chats actuels et anciens chats de mon élevage « Choco’land » (1996 – 2008)

Championne internationale Choco’land Rare Beauty

(photo à 1 mois)

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la SCLEROSE en PLAQUES

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Photos © Pierryl Peytavi

Bienvenue sur mon site Internet

sur lequel je témoignage d’une « drôle » de maladie

qui m’affecte depuis + de 20 ans

Elle s’appelle la « SCLEROSE en PLAQUES » (la SEP)

L'humour "ça permet toujours de désamorcer les choses, de dédramatiser, et (...) de pouvoir sourire de choses pas drôles"

Laurent CHOUCHAN (réalisateur du film "ça se soigne")

Je suis certaine que le RIRE a de grandes vertus.

Personnellement, j'ai fait le choix d'essayer d'exorciser la difficulté de vivre avec cette maladie,

par la conception de vidéos amusantes dont la plupart sont de pures improvisations.

Mon nom est Chrystèle BOURELY

La SEP m’a été diagnostiquée le 20/07/2007 mais je vis avec cette maladie depuis 1982

date d’apparition des 1ers symptômes : fatigue et vertiges

Mon « parcours de santé » atypique me pousse à témoigner

afin de permettre de diffuser une image plus proche de la réalité au grand public

et de faire mieux comprendre ce qu’on vit au quotidien

Le concours organisé par l’UNISEP m’a permis de me faire entendre et je les en remercie !

Enfin on donne la parole aux malades !!!!!

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Mon témoignage / portrait pour la revue FAIRE FACE spécial SEP

2 ans se sont écoulés depuis la parution de cet article …

Depuis mai 2010, je suis un traitement de fond (une injection quotidienne) afin de bloquer l’évolution de la maladie

Par contre, je suis toujours très intéressée par les massages, qui ont pour moi de grands bienfaits et m’évitent la prise de médicaments pour les paresthésies aux jambes

Depuis quelques mois, j’ai découvert une nouvelle pratique qui m’apporte beaucoup : la REFLEXOLOGIE PLANTAIRE

Je pense que la pratique d’une médecine douce peut nous aider à vivre mieux avec cette maladie

J’ai le projet de concevoir un autre site qui sera consacré à ces activités

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Site spécialement conçu pour la 1^ère journée mondiale de la clérose n laques

(mercredi 27 mai 2009)

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La vidéo « coup de cœur » du concours SEPasduciné 2010

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Pour visionner la vidéo retenue dans le « Best of »  de SEPasduciné 2009

« Mystère » : http://fr.eyeka.com/video/view/396695-mystere4

Pour Michel Delbesse, président de l’UNISEP,

le public n’est pas encore «suffisamment sensibilisé» et l’opération organisée avec SEPaduciné

avait justement pour but de «mieux faire connaître la Sclérose en Plaques».

Pour Claire Chazal : «Il y a encore beaucoup d’a priori sur la SEP,

et beaucoup de personnes ne savent pas encore ce que c’est.

Mais, grâce aux vidéos réalisées par les internautes, on s’aperçoit que c’est une maladie très invalidante (…).

 Il est primordial d’informer le public pour que les malades puissent en parler et vivre moins mal leur maladie. 

 Par ailleurs, une des participantes au concours a déclaré qu’elle cachait ses handicaps avant d’être diagnostiquée

et qu’elle en était presque honteuse vis-à-vis des autres. Depuis qu’on a enfin mis un nom sur son mal,

et qu’elle a pu mettre des mots et des images grâce à l’appel à création de l’UNISEP, elle vit mieux sa maladie.

Il est donc primordial de communiquer et de donner l’occasion aux malades de s’exprimer

Extraits du texte retranscrit ici  http://www.carevox.fr/Visions-actuelles/actualites-45/article/faites-connaitre-la-sclerose-en-1031

C’est quoi la sclérose en plaques ?

Laissons le Docteur LUBETZKI répondre à cette question

« C’est une maladie neurologique, qui touche le cerveau et la moelle épinière …

Et dans le cerveau et la moelle épinière, elle touche une gaine

que l’on appelle la gaine de myéline, qui joue un peu le rôle d’isolant électrique et qui permet à l’information d’être transmise.

Dans la SEP, c’est cette gaine de myéline qui est abîmée. Et quand la myéline est abîmée, l’information passe mal.

Et quand l’information passe mal, il y a des symptômes qui apparaissent, il y a un handicap qui apparaît.

Qui sont les patients atteints de sclérose en plaques ?

Dans la grande majorité ce sont des jeunes, puisque la maladie débute dans 80% des cas entre 25 et 35 ans.

Elle représente la 1^ère cause de handicap non traumatique du jeune adulte.

En France il y a 80 000 personnes atteintes de SEP.

(…)

Ces symptômes changent la vie.

Il faut apprendre à composer avec une vie qui n’est plus celle qu’on avait imaginée ou espéré.

Pour en savoir plus, suivez « Josette » !

C’est moi, Chrystèle Bourély, dans le rôle de « Josette »,

une des vidéos proposées au concours « SEPasduciné 2010 » de l’UNISEP

Date de la dernière mise à jour : le 24 octobre 2011

 Email : cbourely@yahoo.fr

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Autre vidéo où je joue une neurologue (une pure impro !)

« La neurologue au téléphone » : http://fr.eyeka.com/video/view/369087

Mon livre d'or

Code de Déontologie à l'usage du patient en neurologie

1. N'attendez pas de votre neurologue qu'il comprenne vos douleurs. Faire preuve de compassion envers vous pourrait lui faire oublier qu'il a d'autres patients à soigner.

2. Soyez toujours aimable et à l'heure lors de vos consultations. Les semaines d'un neurologue sont fort agitées et stressantes. Il est important que vous soyez compréhensif avec lui.

3. N'appelez pas votre neurologue à l'apparition du moindre symptôme. Le déranger pour rien risquerait de lui faire perdre un temps précieux.

4. Ne critiquez pas votre neurologue, si votre traitement de fond ne vous occasionne que des effets secondaires. Il fait ça pour votre bien !

5. Ne posez jamais de questions embarrassantes à votre neurologue. Ne lui demandez pas qu'il vous explique ce qu'il fait et pourquoi il le fait. Il serait bien présomptueux de votre part de penser que vous pourriez comprendre en quelques minutes ce qui s'apprend en plusieurs années de médecine.

6. N'hésitez pas à participer à un protocole de recherches pour un tout nouveau traitement expérimental. Car même si ce traitement ne vous est finalement pas bénéfique, la publication du résultat des recherches sera certainement d'un formidable intérêt.

7. Payez vos 41 euros de consultation (66 euros dans le cas d'un Professeur de CHU), rapidement et de bon cœur. Il s'agit d'un privilège de contribuer, même modestement, au bien être de toutes les professions médicales.

8. Restez bien à l'écoute, en toute circonstance, de votre neurologue. Limitez donc au maximum les questions qui risqueraient d'entamer la relation médecin - patient, car ce colloque bien singulier exige de votre part, une totale confiance.

9. Ne demandez jamais à votre neurologue de vouloir être "acteur" de votre santé. La neurologie est une spécialité médicale qui ne peut se partager avec ses patients

10. N'osez jamais rappeler à votre neurologue qu'un patient a des droits. Informer son patient doit rester une chose naturelle, il ne pourra jamais s'agir d'une obligation à sa charge.

11. Ne vous plaignez pas si votre neurologue a fait le choix de vous prescrire une ponction lombaire pour parfaire son diagnostic - attendre 3 mois avant d'obtenir le résultat de nouvelles IRM aurait été un temps bien trop long pour lui. Il a besoin de certitudes médicales.

12. Enfin, ne mourrez jamais de sclérose en plaques, surtout en présence de votre neurologue. Il risquerait lui aussi de se sentir mal ... faut quand même pas "pousser" !

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